Afspraak VU medisch centrum…

VUHet is donderdag 1 mei en ik heb een afspraak op de pijnpoli van het VU medisch centrum (ziekenhuis) in Amsterdam. Oké, eerlijk gezegd is het nu zondag 4 mei dat ik dit schrijf, want ik heb eerst een paar dagen nodig gehad om mijn energiepeil weer een beetje op te krikken. Ook heb ik altijd een paar dagen nodig om alle info een plekje te geven en voor mezelf op een rijtje te krijgen.

Vandaag worden de slachtoffers herdacht van de oorlog. En ik besef me ineens dat mijn oma die nog heeft meegemaakt. In mijn familie is zij laatste persoon. Mijn opa en oma spraken er bijna nooit over, dus wat ik weet, heb ik van de tv en van films. Een beeld waar ik me in deze tijd niks bij voor kan stellen in Nederland. Want oorlog is toch altijd ver hier vandaan? Maar aan de andere kant, het komt wel steeds dichterbij. Dichterbij door bepaalde uitspraken van mensen en door oorlogsslachtoffers uit andere landen die naar ons toe vluchtten. Door racistische opmerkingen en pesterijen. Zou er ooit een wereld kunnen bestaan zonder landsgrenzen en zonder haat, jaloezie en agressie? Ik weet het niet, in elk geval zal ik dat nooit meemaken. Het zou wel mooi zijn, als iedereen respect voor elkaar heeft, elkaar helpt en er voor elkaar is.

Maar ik dwaal weer af…

Donderdag 1 mei 8.40 uur, mijn vader haalt me thuis op. Samen rijden we naar Amsterdam en komen we er achter dat het lang geleden is dat mijn vader deze weg heeft gereden. Nadat mijn ouders gescheiden waren, kwam papa niet meer bij de familie van mijn moeders kant in Amsterdam, een logisch gevolg. Ik ben vorig jaar voor het laatst bij mijn oma thuis geweest. Toen ik nog mijn autootje had en kon autorijden. We bellen en schrijven elkaar iedere week, wat heel fijn is, omdat we allebei minder mobiel zijn. Mijn oma is al 88 jaar!

Het VU ziekenhuis ligt in Amsterdam, langs de snelweg die naar Oma gaat. Het is gemakkelijk te vinden. Alleen was het even zoeken naar de parkeerplaats, we konden kiezen. Het stond allemaal redelijk goed aangegeven, ondanks dat er volop verbouwingen aan de gang zijn. In de parkeergarage aangekomen, wisten we niet wat we zagen. Het parkeertarief was namelijk € 1,- per 18 minuten. Wie zou zoiets verzonnen hebben? Want wat is 18 minuten van 1 uur? Het is geen kwartier, geen halfuur,… Nee, om precies te zijn, 18 minuten is 3,33333333 ste deel van 1 uur. Die persoon moet of een wiskundig genie zijn, of iemand met héél véél humor.

2014-05-01 12.32.46

We hadden er een uur over gedaan en hadden nu nog een uur over tot mijn afspraak. Eerst moesten vanuit de parkeergarage op zoek naar het ziekenhuis, best wel een klus met al die verbouwingen. Maar uiteindelijk kwamen we er wel, via alternatieve routebordjes, smalle containergangetjes, hellinkje op en hellinkje af. Voor mijn krukken geen probleem, mijn armspieren vonden het wat minder.

Bij de balie vroegen we maar even waar we moesten zijn. De vrouw hielp ons vriendelijk.

Eerst moest ik me nog inschrijven, omdat ik nog geen pasje had van dit ziekenhuis. Er stond een ouderwets nummertjes apparaat waar we handmatig een nummertje uit moesten sjorren. Je weet wel, zo’n ding waarbij je als je iets scheef trekt je een half nummertje krijgt en trek je te hard dan komen er tien achter elkaar uit.

Nummer apparaat

We hadden nog drie wachtende voor ons en hebben 20 minuten moeten wachten. Gelukkig waren we ruim op tijd. De vrouw achter de balie zij ons vriendelijk goeden dag en vroeg of ik me wilde komen inschrijven. Ze had mijn identiteitspas en verzekeringspas nodig. Ze wierp er een blik op en keek me met grote ogen aan.

“Uw achternaam op uw id pas is anders dan op de verzekeringspas”, zegt ze voorzichtig. “ja klopt” zeg ik. “Dat is omdat van Diesen mijn meisjesnaam is en dat ik toen ik trouwde, de naam Vermaas, van mijn man ben gaan gebruiken”. Iets wat toch heel normaal is in Nederland. Volgens haar kon dat niet en zou de computer dit nooit accepteren. En nu stond er ook nog eens in de computer dat Vermaas mijn meisjesnaam is! HELP!

Rustig heb ik haar door het programma geloodst. Eerst even de namen omwisselen, dan adres invoeren, dan geboortedatum en plaats…. En de computer deed alles braaf wat ze intypte. Ze was er zelf nogal verbaasd over.

Ik kreeg een map mee en moest me melden aan de volgende balie, die van de pijnpoli zelf, gelukkig vlak om de hoek. Ik kreeg geen pasje met mijn eigen foto erop, zoals in Den Bosch wel het geval is. Nee, alleen een map en een afsprakenkaartje met daarop een sticker met mijn gegevens.

Bij de volgende balie moesten we in de rij staan, deze keer geen nummertjes apparaat. Na weer 20 minuten eindelijk aan de beurt, zegt die miep. “O… U kunt de map gewoon in de witte brievenbus doen hoor, dan weten ze vanzelf dat U er bent”. Grrrrrrrrrrrrrrr… en toen… WITTE BRIEVENBUS???? Blijkt er bij de wachtruimte, precies om het hoekje, een witte brievenbus te hangen, waar ik dus mijn dossiermap in moest doen. En vervolgens konden we daar plaatsnemen en werden we vanzelf binnengeroepen als we aan de beurt waren. Enigszins uitgeput nam ik plaats en papa naast me. Ik zat wel in de wachtruimte er tegenover, want daar stonden losse stoeltjes, zodat ik mijn benen omhoog kon leggen. In de eigen wachtruimte zaten ze allemaal op een rijtje vast aan elkaar. Maar dit ging goed en we hadden nog 7 minuten over tot onze afspraak. Pfff, was die twee uur van te voren niet eens zou heel gek gedacht… Wat een ouderwets ziekenhuis eigenlijk. Of Den Bosch is gewoon hyper modern! Daar zeggen ze bij de inschrijfbalie; “kijkt U maar even in die camera, ja dank U wel.” En dan krijg je een pasje met digitale foto en barcode. En op de polikliniek waar je moet zijn, daar houd je je pasje voor een scanner en dan krijg je een printje met je nummertje erop. Dan kun je gaan zitten en wachten tot je jouw gegevens op het scherm ziet verschijnen met de kamer waar je moet zijn. Maar hier dus niet, hier hebben ze een brievenbus…

Witte brievenbus

 

Mijn afspraak was om 10.40 uur. Het werd 11.00 uur, het werd 11.20 uur, de cliniclowns kwamen langs, het werd 11.40 uur, pap haalde koffie voor ons, het werd 12.00 uur en… BINGO! We waren aan de beurt. Wat gelukkig wel leuk was, is dat er meerdere mensen heel lang zaten te wachten en er werd daarom heel wat afgekletst. Wat een heerlijk geluid in mijn oren, dat Amsterdamse accent! Dat ben ik grotendeels afgeleerd toen ik in Den Bosch kwam te wonen. En de cliniclowns waren toch ook wel echt heel leuk hoor, die waren in die 80 minuten wel drie keer voorbij gekomen! Wat een vak, je moet het maar kunnen! Knap hoor.

Na 60 minuten in de auto, 50 minuten lang in rijen staan en 80 minuten zitten in de wachtkamer, waren we dan eindelijk aan de beurt. Mijn zitbeenknobbels hadden het niet fijn. Het was een hele lieve en rustige mannelijke co-assistent of arts in opleiding (ik weet niet hoe je zo’n ding noemt). Zijn naam ben ik vergeten, maar wat was hij kalm en geordend. Hij vertelde kort zijn welkomstverhaaltje en stelde daarna allerlei vragen. Daarna heeft hij me onderzocht. Eerst keek hij naar de kleur en daarna voelde hij de temperatuur. Wat een warme handen had die man zeg! En mee zegt hij, “wat een koude benen heeft U zeg”. Ehhh, oké. Ja dat is eigenlijk ook wel zo. Vervolgens nam hij een wattenstaafje en een satéprikker en raakte hij mijn huid  op mijn benen aan en ik moest dan aangeven waar ik het voelde. Nou,… dat was niet moeilijk. Het leek wel alsof hij een stroomstok in zijn handen had. Ook testte hij de kracht van mijn spieren en mijn de reflexen. Die zijn altijd heel actief, de adhd zit blijkbaar niet alleen in mijn hoofd. Ook moest ik nog op mijn tenen staan, dat ging redelijk goed en daarna moest ik op mijn hakken staan, dat ging helemaal niet.

Toen hij alles had getest en gevraagd zei hij dat hij even in een andere kamer ging overleggen met zijn baas-arts. En dat dat wel even kon duren, en daarna zouden ze samen terug komen. We bleven achter in de onderzoekskamer en na een half uur kwamen ze samen terug. De vrouwelijke baas-arts was heel aardig en ook erg rustig en legde duidelijk uit wat ze hadden besproken. Ze zei dat er nog geen nieuwe medicijnen waren uitgevonden tegen de crps. Alle medicijnen die er zijn, heb ik al gehad, inclusief zenuwblokkade en tensapparaat. Ze legde uit dat ze vaker zagen dat mensen met uitgebreide crps last van al hun spieren krijgen. Ze voelde op een paar punten van mijn spieren en die waren heel pijnlijk. Ze zei dat het de aanhechtingsplaatsen zijn die zo pijnlijk zijn. Dat ging ze nog overleggen. Ik liet haar mijn dunne handjes zien, waar mijn spieren langzaam verdwijnen. Ik vroeg haar of dat ook bij crps hoorde. Maar dat was niet zo. Wat wel de oorzaak is, dat kon ze niet zeggen. Maar ze vond het wel zorgelijk om te zien. Ook vertelde ik haar dat ik steeds minder goed kan focussen met mijn ogen.

Ze vroeg wat ik van een revalidatie traject vond. Ik vertelde haar dat ik dat heel graag wilde, maar dat ik daar geen verwijzing voor krijg zolang ik nog bij het GGZ een uur begeleiding in de week heb. Dat ik dat eerst en heel binnenkort moet afronden. Dat leek beide artsen geen goed idee. “Je hebt heel wat meegemaakt in de afgelopen jaren, en het lijkt ons dat je die steun en support wel kan gebruiken nu het lichamelijk niet goed gaat”. “Ik weet het, maar ik moet een keuze maken, de begeleiding moet stoppen en een therapie betekend geen revalidatie traject”. Ik wees hem naar de tekst op de verwijsbrief: Patiënt komt niet in aanmerking voor revalidatietraject, gezien haar psychische problematiek. Je zag ze elkaar verbaasd aankijken. Meer over mijn begeleiding van het GGZ, vind je in mijn vorige blog.

Ook hebben we het over mijn karakter gehad, nadat ze me vertelden dat het heel belangrijk is dat ik ondanks de pijn moet proberen te blijven bewegen. Ze zei tegen de andere dokter dat hij even op moest schrijven, dat ik gewoonlijk een vrij actief leven heb. Ik merkte dat ze echt naar me luisterde.

Ze vinden me nog veel te jong voor een rolstoel. Ik zei dat ik er alles aan doe om nooit in die rolstoel te komen. Dat ik echt geen mens ben die liever lui dan moe is, en dat ik heel heel graag weer een keertje in mijn tuintje kan werken en weer nuttig kan zijn op de boerderij. En dat ik de rolstoel nu heb, omdat ik ondertussen gewoon een keertje naar de C&A wil om kleren te kopen. Niet te vaak zei hij nog.

Uiteindelijk zei ze; “weet je wat we gaan doen, ik wil je bespreken in het multi disciplinair spreekuur van deze afdeling. Dan kunnen er meer mensen kijken naar alle klachten en ook naar die verdwijnende spieren in je handen en dan bel ik je terug als dit geweest is.”

Ze legde ons uit dat er in dat team o.a. een neuroloog, pijnarts, ergotherapeut revalidatiearts en psychiater zit. Helaas kon ze me niet zeggen wanneer het overleg is. Dat kan een aantal weken duren.

Ik bedankte haar voor de tijd die ze voor ons nam en omdat ze mij en mijn klachten serieus namen. Toen ging zij weg en deed de andere dokter de laatste dingetjes. Hij zei dat het toch logisch is dat ze me serieus namen. Ik vertelde hem dat er heel wat artsen zijn, die vandaag de dag nog steeds denken en zeggen dat crps tussen je oren zit. En dat ik al heel wat pijnlijke opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd heb gekregen in de afgelopen 9 jaar. Dat ik een lage pijngrens heb, niet wil leren lopen, beter mijn best moet doen, dat ik het me allemaal maar verbeeld, etc.

Toen zei hij heel lief: “Nou, ik zie toch heel duidelijk dat je benen geen gezonde kleur hebben, veel te koud zijn, dat je veel pijn hebt en dat de spieren in je handen toch echt niet goed zijn. En dat zit niet tussen je oren.”

Weet je hoe fijn het is als een arts dat tegen je zegt? Ik werd er echt even stil van en had zelfs een beetje moeite om mijn traantje niet te laten ontsnappen.

Toen namen we afscheid.

Om precies 13.30 uur stonden we buiten, vier uur nadat we aan kwamen rijden bij het VU ziekenhuis. Oma wachtte op ons met drinken, koffie en een broodje. Ik was moe had veel pijn, maar het was heel fijn om haar weer even vast te kunnen houden. En papa was ook heel welkom. En dat terwijl ze elkaar al 16 jaar niet hadden gezien (op één keer na, tijdens de crematiedienst van mijn man).

Aan de ene kant was het een zware en vermoeiend dag en heb ik helaas geen antwoorden op de vragen die ik had. Wat is er met mijn handen aan de hand, waarom ben ik zo moe, waar komt die pijn in mijn spieren vandaan, waarom ga ik ineens zo snel achteruit en de belangrijkste vraag die ik had,… hoe ver gaat het nog achteruit en waar stopt het.

Aan de andere kant ben ik wel heel blij dat er serieus naar mijn klachten wordt gekeken en vond ik het super fijn om mijn oma te zien.

Hopelijk krijg ik hier later wel nog antwoorden op en hopelijk komt er iets uit het grote overleg, waar ik verder mee kan.

Waar ik wel achteraf een beetje van baal is dat ik niet goed duidelijk heb kunnen maken dat ik het thuis amper red. Dat mijn hondje de helft van de week bij mijn vader is en dat ik mijn huishouden niet goed kan bijhouden heb ik wel genoemd. Maar daar reageerde hij eigenlijk niet zo op. Hij zei een paar keer dat ik zo’n jonge meid ben en moet blijven doorgaan. Misschien had ik geen felroze zomerjurkje met teenslippers aan moeten doen. Misschien had ik daar in mijn rolstoel in een oud vies huispak moeten zitten met waar de gaten invallen, met vette haren, veel te lange nagels en stinkend van het zweet. Want nu zien ze een goed verzorgd schoon meisje met gelakte teennageltjes. Een jonge meid die zo te zien prima voor zichzelf kan zorgen. Tja, ik weet het niet, misschien de volgende keer, hihi.

Aanstaande donderdag ga ik met mijn buuf tevens lieve vriendin, naar de supportbeurs in Utrecht. Ik heb een rolstoel van de thuiszorg en ik kan met haar meerijden. Dit wordt de eerste keer sinds mijn meniscus operatie in 2010, dat ik weer in een rolstoel ga zitten. Ik wil het niet, maar anders kan ik er niet naar toe. En ik wil er heel graag naar toe, ook omdat ik een paar mensen wil ontmoeten, die daar staan voor de stichting Intermobiel. Daar ga ik af en toe wat voor schrijven namelijk! Over dit nieuwe vrijwilligerswerk vertel ik jullie de volgende keer!

Zonnige groetjes,

Sanne

Logo

3 gedachten over “Afspraak VU medisch centrum…”

  1. Lieve Sanne,

    Zo net deze blog weer gelezen, en ik snap je gevoel zo goed dat je wel een traantje weg pingt omdat er eindelijk iemand, een begripvolle menselijke arts jou klachten echt serieus bekijkt! Het is eigenlijk niet te bevatten dat je in Nederland zo enorm moet vechten, en eigenlijk bijna moet zwaaien, zo van ‘Hallo hier ben ik! Ja, hier! ‘ Niet te bevatten!

    Ik weet nog dat ik jaren geleden voor het eerst intern werd opgenomen in een revalidatiecentrum, en deze afdeling grenste aan de kinderafdeling. In de loop van weken was er een meisje van de kinderafdeling welke helemaal gek met mij was. Ik bezocht haar op de kinderafdeling om haar kamer t bekijken, omdat ze mij creaties kon laten zien welke zij gemaakt had met activiteiten. Toen zag ik daar een meisje liggen van hooguit 10 jaar. Daar lag ze op bed. Ik vroeg wat haar mankeerde. Ze had pijn over haar hele lichaam, en niet een arts wist wat haar mankeerde. Nu lag ze daar in het revalidatiecentrum om te leren omgaan met haar pijn. Te leren omgaan met pijn waarvan er geen oorzaak was. 10 jaar! Toen der tijd had ik nog Dystrofie in 1 been, en dus wist ik zo goed wat zij meemaakte. Niet wetende dat mij dit zelfde lot een jaar later ook stond te wachten. Ik zelf ook nog 4 jaar bezig gevochten heb in een zoektocht naar dd diagnose welke ik nu heb, CRPS over het hele lichaam. Nu denk Ik nog wel eens aan dat meisje, Nu 17 jaar later, hoe zou ik nu met haar zijn?

    Zo blijven we door vechten Sanne, ook al heb je een diagnose. Alleen zonder diagnose is het eenzamer, je soms niet serieus genomen voelen, en dit….. is nog zwaarder!

    Veel liefs, Tea

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *