CRPS en ONbegrip medici

Helaas is er in Nederland nog altijd veel onbegrip, onwetendheid en onkunde, over de aandoening CRPS. Dat betekend dat als je deze aandoening hebt opgelopen, dat dit niet altijd (direct) door medici wordt herkend. Maar het betekent ook dat je vervolgens niet altijd de behandelingen en zorg krijgt die noodzakelijk is. Zelf heb ik helaas en tot mijn grote verdriet, nèt iets te vaak meegemaakt dat ik niet gehoord, gezien en geloofd werd. Er zijn grove fouten gemaakt en zeer pijnlijke situaties ontstaan, zowel op lichamelijk als op geestelijk gebied.

 

Mijn ervaringen met artsen

Het klinkt allemaal erg dramatisch, maar ik kan het niet mooier maken dan dat het is. Aan de hand van onderstaande gebeurtenissen zal ik uitleggen wat ik precies bedoel en hoe ik het hele medische traject ervaren heb en helaas nog altijd ervaar.

 

Mijn enkelbreuk

Het is 19 december 2004. Ik breek mijn enkel tijdens een springwedstrijd in de buurt van Tilburg. In het ziekenhuis werd ik direct geholpen en naar de fotostudio 😉 gebracht. De foto’s waren overduidelijk, ik bleek mijn enkelgewricht te hebben gebroken en ik moet geopereerd worden. De verpleegkundige had met een arts in het ziekenhuis in Den Bosch (waar ik woon) geregeld dat ik daar de volgende ochtend geopereerd kon worden. De pijn die ik ondertussen had, was niet om uit te houden. Na toediening van een flinke hoeveelheid morfine, en nog meer morfine en nog meer morfine, hebben ze mijn been uit mijn lederen rijlaars kunnen halen en in een noodgips gezet. Daarna heeft papa, die mee was naar de wedstrijd, mij naar huis gebracht.

 

De dag van de operatie

De volgende ochtend moest ik mij al heel vroeg melden in het Groot Zieken Gasthuis in Den Bosch. Maar op de bewuste afdeling aangekomen, zei de verpleging dat er iets niet klopte. Ze keken met drie man tegelijk op mijn afspraken kaart en schoten in de lach. Gelukkig niet al te lang, want ze zagen direct dat het eigenlijk niet zo grappig voor mij was.
 

  • FOUT nr. 1:    Tot mijn grote verbazing, vertelden ze mij namelijk dat deze chirurg op vakantie was naar een tropische bestemming! Tja, wat moet je daar nu op terug zeggen. Hoe is het mogelijk! Na een intern overleg en geschuif met het rooster, was de enige optie dat ik de volgende dag terug zou komen. Dan was er plek bij een collega arts.  

De ritjes van het naar het ziekenhuis waren een hel. Elke trilling, elke hobbel, elk zuchtje wind, elke ademhaling en iedere vorm van beweging voelde alsof mijn kapotte botten over elkaar heen schuurden. En ja, dat was ook zo. Mijn grote knokkel (binnenkant enkel) was namelijk compleet afgebroken en verschoven.

 

De echte dag van de operatie

De ochtend die daarop volgde, ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan en kreeg ik een voorbereidend gesprek met een anesthesioloog. Samen bespraken we de mogelijkheden van een ruggenprik en algehele narcose. Ook werd er heel duidelijk opgeschreven dat ik allergisch ben voor penicilline. Ik besloot samen met deze arts/verpleegkundige dat ik liever voor de narcose ging, omdat ik erg bang was voor de operatie. “Laat mij maar lekker slapen”, zei ik. Dat was geen enkel probleem zei hij. Hij begreep mij heel goed en noteerde het in het verslag.
 

  • FOUT/ONBEGRIP nr. 2:       Niet veel later werd ik naar de OK gebracht. De anesthesioloog die dienst had, reageerde ontzettend raar op mijn keuze om voor de algehele narcose te gaan. Hij vond het op zijn zachts gezegd belachelijk en nergens voor nodig. Ik moest gewoon een ruggenprik krijgen. “NEE!”, zei ik, “dat durf ik niet en dat heb ik al besproken met iemand anders, vraag maar na!” En toen zei hij tegen zijn collega’s: “Mevrouw wil per sé onder zeil, dus dat ga ik dan maar doen.” Ik huilde, was bang en voelde me niet begrepen. En zo,… zo viel ik in slaap.

De operatie werd uitgevoerd door orthopeed dokter Bom. Met schroeven heeft hij mijn enkel gerepareerd en direct daarna, nog op de OK, kreeg ik een spalkgips.

In de uitslaapkamer werd ik niet goed wakker. Ik kreeg verschillende aanvallen, die sterk leken op epileptische aanvallen. Na testen bleek dit het niet te zijn, maar wat het wel was, dat weten ze nog altijd niet. Mogelijk een reactie op de narcose of een antibioticum.

Vele uren later werd ik naar de afdeling neurologie overgebracht, omdat ze het toch niet helemaal vertrouwden.

·        ONBEGRIP nr. 3:       Dokter Bom kwam later die dag aan mijn bed kijken om te vertellen dat zijn operatie goed was gegaan. Ik vertelde hem dat ik echt heel heel heel veel pijn had. Maar volgens hem was dat normaal na deze operatie en zou het snel minder worden. En al lopend de kamer uit zegt hij tegen de verpleegster: “tja, de ene patiënt heeft nu eenmaal een lagere pijngrens dan de ander…”

De neurologie verpleging was overigens super aardig en zagen dat ik echt heel veel pijn had. Ze bleven voor me bellen en vechten om pijnmedicatie. Gelukkig mochten ze me injecties morfine geven. Een paar keer per dag kreeg ik deze injecties. Zeer pijnlijk, maar het hielp tenminste even. De epileptischachtige aanvallen kwamen een paar keer per dag terug, maar werden gelukkig steeds iets minder heftig. De aanvallen werden beschreven als paniekaanvallen. Ik heb heel wat paniekaanvallen gehad in mijn leven, maar dit, dit was anders.

 

Naar huis
 

  • ONBEGRIP/ONMACHT nr. 4                      Uiteindelijk moest ik na vijf dagen het ziekenhuis verlaten, omdat het Kerst was en er bedden leeg moesten. De pijn en de aanvallen die ik nog regelmatig had, waren geen reden om me daar te houden. Mijn toenmalige vriend kreeg de opdracht mee om tijdens de aanvallen mijn hartslag te controleren en als die te laag werd dan direct 112 te bellen. Tja, zeiden ze, het is Kerst, opdracht van de baas.

 

Vervangen spalkgips

Een week na mijn operatie, moest mijn spalkgips worden vervangen door sterker gips. De verpleegkundige haalde het oude gips eraf en ik mocht voorzichtig even mijn been wassen. Ik merkte direct dat ik mijn tenen niet kon bewegen. En het washandje en het water deden veel pijn aan mijn huid. Hij zei: “Geef dat maar even door aan de dokter, want dat is niet goed.” “En zeg ook maar meteen dat ie wel heel erg blauw van kleur is en dat je zo veel pijn hebt.” Maar ik had geen afspraak bij de dokter, wel bij de neuroloog, maar dat was vanwege die aanvallen. En zij wist hier geen raad mee.

Toen na een aantal weken dit tweede gips eraf mocht, had ik wel direct daarna een afspraak met de orthopeed, dokter Bom. Ik vertelde wat ik voelde (de helse pijnen), wat ik zag (de blauwkleuring) en wat ik niet voelde (het niet kunnen bewegen van mijn voet). 

·        ONBEGRIP/ONKUNDE/FOUT nr. 5           Tot mijn verbijstering zei hij: “Ja, dat zie je wel vaker dat mensen denken dat ze hun voet niet meer kunnen bewegen als ze net uit het gips komen,… Geen zorgen, het zit gewoon tussen je oren…”   

  

De fysiotherapeut

Mijn gevoel zei dat er iets niet klopte, maar zo positief als ik ben, begon ik de volgende dag bij mijn fysio. Hij bevestigde mijn zorgen. Dit is niet goed, waren zijn woorden. Ik denk dat je posttraumatische dystrofie (inmiddels bekend als CRPS) hebt gekregen. Ik was blij dat mijn fysio met me mee ging denken en mijn klachten en gevoel WEL serieus nam. Nog niet wetende wat deze aandoening inhield en uiteindelijk voor gevolgen zou hebben. Ook vond hij het zeer verontrustend, dat mijn voet in een spitsstand was komen te staan en hij mijn enkel op geen enkele manier in beweging kon krijgen. Zelfs niet met fysieke kracht en forse stroomstoten die mijn spieren moesten activeren.

Na vijf weken dagelijkse behandelingen bij de fysio, gaf hij mij een brief mee voor de afspraak bij dokter Bom. 

·        FOUT/ONBEGRIP nr. 6        Dokter Bom verteld mij nogmaals dat er niks aan de hand is en alles tussen mijn oren zit. Ik moest maar eens beter mijn best gaan doen bij de fysio en normaal gaan lopen!!! De fysio zat fout volgens hem.

 Ik had alle vertrouwen in mijn fysio, maar 0,0 vertrouwen meer in dokter Bom. Daarom heb ik via de huisarts second opinion aangevraagd. Die kreeg ik gelijk, want ook zij zag dat het niet goed ging en dat ik CRPS had.

  

Second Opinion en slechte uitslag

Eind april zag ik mijn nieuwe dokter voor het eerst. Het was in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Deze orthopeed nam alle tijd voor me, onderzocht mijn been en zei uiteindelijk: “Hier is iets goed fout.” “Ik hoop dat je ooit nog uit je rolstoel komt.” Hij wilde zo snel mogelijk verschillende onderzoeken laten uitvoeren.

 Een aantal weken later krijg ik de uitslagen te horen. Het is inmiddels 6 maanden! na het ongeluk:

-Botscan,… botontkalking: in gehele onderbeen, verminderde doorbloeding
-MRI,… weefselatrofie: bepaalde spiergroepen en weefsels zijn aangetast, veel oedeem aanwezig
-EMG,… compartiment syndroom: bepaalde spiergroepen functioneerden niet naar behoren, door slechte geleiding zenuwen en deze waren zeer waarschijnlijk onherstelbaar beschadigd

De dokter vertelde dat mijn gips veel te strak had gezeten en daardoor spieren en zenuwen waren beschadigd. Ook zei hij dat hij duidelijk op de foto’s kon zien dat mijn been, terwijl het nog in het gips zat, al in een spitsstand stond! Hij vroeg me heel lief: “Maar had je dan geen pijn na je operatie?”

Ik barstte in tranen uit en vertelde hem het hele verhaal. Hij wist niet wat hij hoorde.

 

De tweede operatie

Uiteindelijk moest ik nogmaals worden geopereerd, om mijn achillespees te verlengen, zodat ik hopelijk weer kon leren lopen. Tevens werd mijn gewricht losgemaakt, omdat deze door littekenweefsel aan elkaar was gegroeid. Ook werden de schroeven van de vorige operatie verwijdert. Het is inmiddels ruim 8 maanden na mijn ongeluk. Deze keer besloot ik, na mijn slechte reactie op algehele narcose, te gaan voor een ruggenprik. Omdat ik allergisch ben voor penicilline en de vorige operatie mogelijk een allergische reactie had gehad op een ander antibioticum, werd dit met grote fluorescerende letters op mijn dossier gezet. In augustus 2005 was het zover. Maar helaas ging er weer! iets mis tijdens de operatie.
 

  • FOUT/ONKUNDE nr. 7        Gedurende de gehele operatie moest ik op mijn buik liggen. De anesthesioloog was erg aardig en stelde me gerust. Hij zei dat hij alvast mijn antibioticum via het infuus zou gaan toedienen. Ik vroeg hem welke ik ging krijgen. “O, gewoon de meest gangbare, penicilline….” Wat de f…!!! “Daar ben ik allergisch voor!!!” “Het staat met koeienletters voor op mijn dossiermap!” Hij keek op de voorkant en ja, inderdaad, het stond erop. Hij belde met de hoofd-anesthesioloog en er werd een andere soort antibioticum uitgekozen.

 

Weer een allergische reactie???

En toen ging het alsnog mis en niet zo’n klein beetje ook. Ik kreeg pijn in mijn hals, alsof deze in brand stond, kon niet meer goed ademhalen en voelde dat ik weg zakte. Ik kon nog horen hoe iedereen in paniek raakte en dat de arts het bevel gaf om mij direct op de rug te draaien en andere artsen op te roepen. Daarna weet ik niks meer, ik raakte bewusteloos en kreeg een ademhalingsdepressie. Dat is wanneer je hart steeds langzamer gaat kloppen. Mogelijk door hyperventilatie of door weer een reactie op een antibioticum.
 

  • ONKUNDE nr 8        Toen ik uiteindelijk wakker werd op de uitslaapkamer zei de verpleging gek genoeg, dat ik alleen maar was flauwgevallen en dat alles verder goed was gegaan.

Mijn de arts zei echter wat anders, dat ze mijn hart weer op gang hadden moeten brengen met medicatie. Omdat hij wist van de eerdere soort epileptische aanvallen bij de vorige operatie, heeft hij een brief gestuurd naar dokter Bom, om te vragen welk antibioticum ik toen heb gekregen.
 

  • FOUT nr 9      Dokter Bom geeft geen reactie. Mijn arts stuurt een tweede brief, maar dokter Bom weigert gewoon te reageren. De brieven zijn bij hem aangekomen, want ze zitten netjes in mijn medisch dossier. Waarom heeft hij nooit geantwoord!?!?!?!

 

Het Mannitolinfuus, na de operatie

Ondanks dat de CRPS klachten zelf redelijk stabiel waren en ik inmiddels wat minder pijn had, werd er toch besloten om preventieve maatregelen te treffen. Daarom werd ik o.a. direct na de operatie aangesloten op een Mannitol infuus. Helaas reageerde mijn arm niet goed op het infuus. Hij werd helemaal dik, rood en erg pijnlijk. Niet iets om je zorgen over te maken, aldus de verpleging. Maar de dag daarop, hield ik het niet meer uit van de pijn en kwam de arts bij me langs. Hij werd erg boos op de verpleging. En ik mocht met zo’n arm niet naar huis.
 

  • FOUT/ONKUNDE nr. 10      De verpleging had dit, het mannitol infuus, namelijk NOOIT in mijn arm mogen aansluiten. De aderen daar zijn veels te klein. Er had een diepe lijn aangesloten moeten worden in een halsader. Dit had aan het einde van de operatie moeten gebeuren, maar is waarschijnlijk vergeten door de panieksituatie.

Uiteindelijk is er besloten het infuus af te koppelen en niet opnieuw naar de OK te gaan. Zonder mannitol behandeling verliet ik een dag later, met een pijnlijke arm, het ziekenhuis.

 

De pijnpoli

Ondertussen werd er op de pijnpoli van dit ziekenhuis een behandeling gestart tegen de CRPS. Ik werd heel fijn geholpen, maar helaas is dat pas opgestart, 8 maanden na mijn ongeval. En zijn de klachten van de CRPS, inmiddels in alle hevigheid verergert. Vele medicijnen volgden, maar niks leek te helpen.

 

Bijna mijn eierstokken kwijt?

Na overleg besloot de arts om te beginnen aan een wekenlange behandeling met Mannitol. Dit keer wel via een diepe lijn in mijn halsader. En je raadt het al, ook rond deze ingreep ging er iets mis, of eigenlijk, bijna mis.
 

  • FOUT nr. 11               Ik lig te wachten op deze ingreep en wordt al vrij snel opgehaald door een verpleegster. Onderweg zegt ze: “Ik snap dat u gespannen bent, het is niet niks hè mevrouw, om uw eierstokken te moeten laten weghalen…” Ik, Ik, ehhhhhhhh…. Oeps foutje, de verkeerde patiënt…. Ik werd weer terug gebracht naar de kamer waar iedereen lag te wachten op zijn/haar operatie en waar de goede mevrouw meegenomen.

Vervolgens heb ik letterlijk uren liggen wachten en iedere keer als ik vroeg wanneer ik aan de beurt was, vertelden ze mij dat ze het niet wisten, maar dat ik vanzelf zou worden opgeroepen. Mogelijk waren er veel spoedgevallen die voor gingen.
 

  • FOUT nr. 12               Toen ik mijn zenuwen, angst en pijn niet meer onder controle had, heb ik ze gesmeekt om te achterhalen wanneer ik naar de OK mocht. Deze verpleegster belde meteen en kwam met de meest logische verklaring. “Sorry mevrouw, maar u staat helemaal niet op de planning…” “Ze zijn u vergeten in te plannen… “Ze gaan nu kijken of u nog ergens tussendoor kunt worden gepland.” “We zullen uw wachtende familie informeren dat met u, alles goed is.”

 

Een zenuwblokkade

Helaas heeft het wekenlange Mannitol infuus niks geholpen. Maar het was het proberen waard. In juni 2006, 14 maanden na mijn ongeluk hebben ze uiteindelijk een zenuwblokkade uitgevoerd. Dit verliep zonder problemen en heeft een stukje van de pijn weggehaald en de bloedsomloop in mijn onderbeen sterk verbeterd. Joepie! Er ging eindelijk een ingreep helemaal goed!

 

Meniscusoperatie gezonde been

Mijn CRPS klachten bleven stabiel, totdat mijn rechterknie het begaf. Mijn orthopeed in Eindhoven was inmiddels met pensioen en ik besloot hier in Den Bosch naar een andere orthopeed te gaan. Want dokter Bom, die mij de eerste keer had geopereerd, wilde ik niet meer aan mijn lijf hebben. Ik kwam terecht bij dokter Verschoor en hij liet een MRI scan maken. Mijn binnenmeniscus was doormidden gescheurd, waardoor er steeds een deel tussen mijn gewricht schoot. Hierdoor was een operatie noodzakelijk.
 

  • FOUT/ONWETENDHEID nr. 13                  De artsen, zowel in Den Bosch als in Eindhoven, garandeerden mij dat de CRPS niet in mijn knie zou komen, omdat dit plaatsgebonden was. Met andere woorden, de CRPS in mijn linkerenkel kon niet overspringen naar mijn rechterknie… Ik heb gesmeekt om voorzorgsmaatregelen te treffen, zelfs een gesprek aangevraagd met de anesthesist. Maar ook hij zei dat de kans nihil was. Op mijn vraag of ik in elk geval weer aan een mannitol infuus mocht, zei hij dat die infusen niet meer gegeven mochten worden omdat er een aantal patiënten door overleden waren. Oef, ehhh, oké, doe dan maar niet…

 

Toch ook weer CRPS

De operatie, met ruggenprik, verliep goed en er werd ook geen antibiotica gegeven. Maar helaas, de pijn aan mijn been kwam al snel opzetten en werd erger, naarmate de ruggenprik uitgewerkt raakte. De pijn werd onhoudbaar. Net als bij mijn enkel in 2004, kon ik mijn been geen mm verplaatsen, zonder het soms letterlijk uit te schreeuwen van de pijn. Ook mocht niemand aan mijn deken zitten en mocht niemand zich verplaatsen. Want ieder zuchtje wind dat bij mijn been in de buurt kwam, veroorzaakte helse pijnen.
 

  • FOUT nr. 14               De arts werd erbij geroepen en ook deze arts zei precies hetzelfde als de arts die mij in 2004 had geopereerd: “Mijn operatie is goed gegaan en u kunt niet zo veel pijn hebben als u beweerd.” “U kunt gewoon met krukken naar huis, dus vanavond, bij mijn laatste ronde, wil ik u hier niet meer zien.”

Zowel ik als mijn man waren met stomheid geslagen. Hoe is dit mogelijk!!! Hoe kan iemand zo brutaal en zelfingenomen reageren! Waarom geloofd niemand mij!!! En waarom krijg ik niks tegen de pijn! Na twee a drie uurtjes wachten, was de pijn alleen maar erger geworden. Ik kon me niet verplaatsen en al helemaal niet in een auto naar huis. De verpleging had opdracht gekregen mij en mijn pijn te negeren. Maar de avonddienst zag dat het zo niet langer ging. De arts werd door deze zuster gelukkig weer opgetrommeld. 
 

  • ONKUNDE/ONBGRIP nr. 15           Hij liet duidelijk merken dat hij zeer chagrijnig was. De zuster stelde voor om mij een nachtje te houden en de volgende dag een fysio te laten beoordelen hoe nu verder. Ook heeft zij er voor gezorgd dat ik Morfine kreeg. Wel moest ik naar een andere afdeling worden gebracht. De rit daar naar toe was echt hels. Ieder oneffenheidje in de vloer zorgde voor een enorme pijnscheut in mijn been.

 

Op de andere afdeling

Door de grote dosis Morfine die ze hadden toegediend plus het feit dat ik helemaal uitgeput was, ben ik even een uurtje weggezakt. Toen ik wakker werd zat er een verpleger aan een tafeltje mijn dossier aan te vullen. Hij vond het heel irritant dat hij voor één nachtje een heel dossier moest invullen, zei hij. En toen maakte hij direct daarop nog een hele rotte opmerking…
 

  • ONKUNDE/ONBEGRIP nr. 16        De opmerking was de volgende: “Zo mevrouwtje, ik lees hier dat u pijn heeft, maar u heeft net heerlijk een uurtje liggen slapen.” “Daaruit kon ik opmaken dat u dus niet veel pijn heeft en het allemaal wel mee valt.”

Het is denigrerend en beledigend als iemand zo over jou praat. Inmiddels moest ik ontzettend nodig plassen en vroeg aan hem of hij een po voor mij had. Alsof hij mij nog niet genoeg pijn had gedaan, maakte hij weer een rotopmerking…
 

  • ONKUNDE/ONBEGRIP nr. 17        “Mevrouwtje, daar staan uw krukken en daar is de badkamer.” En vervolgens liep hij de kamer uit en was ik alleen.

 

Een lieve verpleegster

Na een uurtje kwam er een vrouwelijke verpleegkundige bij mij kijken en zij was gelukkig wel heel erg lief. Ik schaamde me, want ik had zo’n pijn en moest zo nodig plassen dat ik het al in mijn bed had gedaan. Ze heeft mijn bed verschoont en een po gegeven en mij gewassen. Die nacht heeft ze mij nog vaak getroost.

 

De volgende ochtend

De volgende ochtend kwam de arts weer aan mijn bed. En nog altijd toonde hij geen enkel begrip, respect of medeleven. Hij zei zelfs dat de meneer naast mij meer reden had om te klagen van de pijn dan ik. Hij had tenslotte een zware operatie achter de rug. Vervolgens zei hij dat hij de fysio zou sturen om mij naar huis te krijgen. Manlief had ondertussen bij de thuiszorg een rolstoel voor mij opgehaald. De fysio was gelukkig heel aardig en zei eigenlijk direct dat mijn knie wel erg dik en rood was en dat mijn knie veel te stijf was. Een klassiek geval van CRPS noemde hij het. Hij probeerde of ik kon staan, maar dat ging totaal niet. Hij liet me terug op bed liggen en zorgde dat ik daarna met de rolstoel en een flinke dosis Morfine aan de rit naar huis kon beginnen.

 

Rood haar?

Ook vertelde hij dat mensen met rood haar, bijna altijd meer morfine nodig hebben dan mensen zonder rood haar en dat hij dat aan de arts zou doorgeven. De genen van mensen met rood haar zijn namelijk anders. Ook vertelde hij dat mensen met rood haar gevoeliger kunnen zijn voor het krijgen van CRPS, complicaties en allergische reacties op medicijnen. Hij had er duidelijk veel meer verstand van, dan de -ik vind mezelf geweldig- arts.

 

Controleafspraak

Na zes weken had ik op de poli een controleafspraak bij de orthopeed dokter Verschoor. Ik was nog steeds afhankelijk van mijn rolstoel en vertelde hem dat ik veel pijn had, mijn knie vanaf  ’s middags heel dik en rood werd en dat ik hem niet goed kon bewegen.
 

  • ONBEGRIP/FOUT nr. 18                              Dokter Verschoor vond dat ik geen CRPS had en dat er op een spoortje vocht na, niks aan de hand was. Ik moest de rolstoel maar niet meer gebruiken, was zijn advies. En ‘gewoon’ gaan lopen. Hij herhaalde meerdere keren dat zijn operatie goed was gegaan. Ja ja, dat weet ik nu wel!

Als ik uiteindelijk echt zelf dacht dat ik weer CRPS had, dan moest ik maar terug gaan naar de pijnpoli in Eindhoven. Ik was daarvoor mijn linkerenkel in principe uitbehandeld en wilde nu liever een pijnpoli dichter bij huis, omdat dat gewoon veel praktischer is. Maar op de pijnpoli in Den Bosch, was ik niet welkom zei de arts. Want tja, hij wist ten slotte dat het geen CRPS was en dat ik me aanstelde.

 

Pijnpoli Eindhoven

Op de pijnpoli in Eindhoven werd wederom forse CRPS vastgesteld met alle bijbehorende symptomen en klachten. Helaas sloegen de medicijnen niet aan en waren er geen nieuwe behandelmogelijkheden.

Mijn vertrouwde fysiotherapeut heeft mijn knie weer redelijk in beweging gekregen. De pijn plaatselijke en acute pijn werd gelukkig in de loop van de tijd steeds minder. En na maanden in een rolstoel gezeten te hebben, kwam ik hier gelukkig weer uit!

 

Steeds meer  klachten?

Ondanks dat de pijn in mijn knie minder werd, kreeg ik wel veel andere klachten. Vermoeidheid, krampaanvallen in allerlei spieren, zenuwpijn, botpijn, slechte bloedsomloop, spierzwakte, tremor, dubbelzien, blaas- en darmproblemen, etc. Deze klachten waren in het begin eigenlijk alleen maar op de achtergrond aanwezig, maar kwamen steeds meer naar de voorgrond. In de zomervakantie van 2012 was het zo erg dat ik iedere middag moest slapen in de caravan, anders hield ik de dag niet vol.  

Ik nam me voor om na de vakantie naar de huisarts te gaan, in de hoop dat zij iets voor mij kon betekenen. Van een invalhuisarts kreeg ik een vorm van morfine (oxycodon) om te kijken of dat wat hielp. Vervolgens gebeurde datgene dat mijn leven helemaal op zijn kop zette. Mijn lieve man, papa van twee prachtige jongetjes, maakt in november van dat jaar, een einde aan zijn leven.

Je kunt je wel voorstellen dat er heel veel verdriet en wanhoop in mijn hoofd was. Ook moest er uiteraard heel veel geregeld worden, waardoor mijn eigen gezondheid op een tweede, derde of misschien wel vierde plaats kwam te staan.

En zo ging er ruim een jaar voorbij. Een jaar waarin mijn lichaam achteruit bleef gaan.

 

Het jaar 2014 

Het jaar waarin ik deze website heb gemaakt. In mijn blog vertel ik hoe het medisch gezien verder is gegaan. En wat ik allemaal weer mee heb gemaakt. Hieronder volgt straks een samenvatting van een aantal blogs van dit jaar.

 

Lieve groetjes
Sanne!
cropped-Logo300.jpg