De supportbeurs…


SupportbeursSamen met een lieve vriendin, die tevens al zeven jaar mijn buuf is, ben ik afgelopen donderdag naar de supportbeurs in de jaarbeurs in Utrecht geweest. De supportbeurs is de grootste, meest interessante en leukste beurs in de Benelux voor iedereen met een fysieke beperking, hun omgeving en mensen die beroepshalve te maken hebben met de beperkingen die fysieke handicaps kunnen opleggen.

1C852A08-56CC-43E9-B5B9-4CE09A255E87Aan het einde van de ochtend had ik een enorme blaar op beide duimen, van het rijden in mijn rolstoel. Maar ondanks dat, was het een super geslaagde dag! Over het hoe en waarom van de rolstoel zal ik later schrijven.

 

De reis begon in Den Bosch. Maartje tilde met al haar oerkracht de “best wel zware” rolstoel van de thuiszorg in de achterbak en samen reden we richting Utrecht. Nou ja, Maartje reed en ik zat er gezellig naast.

We gingen er vanuit dat de jaarbeurs hallen wel aangegeven stonden op de borden op de snelweg… Niet dus! Want op een gegeven moment kwam er een splitsing op de snelweg en allebei de wegen leidden naar Utrecht. We namen een gok en kozen voor de rechter baan. Gelukkig stond het, in Utrecht zelf, wel op de borden. We denken dat we ontzettend zijn omgereden, maar ach, wat maakte het uit. We hadden de hele dag de tijd en konden er samen wel om lachen.

Bij de jaarbeurs aangekomen, stond netjes aangegeven welke garage we moesten nemen voor de supportbeurs. De andere garage was voor de MiVa. Ik zei nog dat die naam me heel bekend voor kwam, maar kon me even niet herinneren wat dat inhield. In de parkeergarage zelf, werden we netjes naar een plekje gewezen door mensjes met geel gekleurde hesjes. De rolstoel en wij uit de auto en ineens besefte ik me waar MiVa voor stond… Minder Validen!!! Tja, beetje laat… Wat ben ik een suf mens, dacht ik bij mezelf!!!

De parkeergarage had godzijdank een lift. Een inimini oud liftje, maar de rolstoel paste gelukkig net door de liftdeuren. Maartje moest bijna bij mij op schoot zitten, zo klein was ie! We drukten op de knop, van de begane grond. Daar aangekomen moesten we via een tiental treden, een halve verdieping omhoog. Shit, dat gaat dus niet. Terug de lift in en één verdieping hoger er weer uit. Maar nu moesten we met een trap weer een halve verdieping omlaag!!!

Nu is het zo dat omlaag sneller gaat dan omhoog, maar de kans op blessures was me toch nèt iets te groot. Een paar lieve mensen vertelden ons dat we toch weer met de lift naar beneden moesten en dan helemaal naar de zijkant van de garage moesten lopen en dat daar een rolstoeluitgang was. Lukte dat niet, dan zouden ze me persoonlijk helpen met de rolstoel de trap op. Kei lief! Dus wij weer het liftje in en opnieuw naar de begane grond en jawel, het klopte wat de mensen ons vertelden. Maartje duwde me de enorme lange en hobbelige helling omhoog, de brug over, de lift in, naar beneden, de lift uit en via een klein pleintje naar de ingang van jaarbeurs. Daar moesten we een hééééééle lange gang door om bij hal 7 en 8 te komen.

De minder valide ingang was blijkbaar niet overbodig…

 

Onze dag begon dus met wat hindernissen, maar uiteindelijk was het gelukt. We gingen in de rij staan. Ik had al een kaartje thuis bezorgd gekregen en Maartje had een barcode in haar mail staan. Dat scheelde namelijk wachten en gedoe bij de incheckbalie. Opeens hoorden we een vrouwelijke stem vragen aan Maartje of zij wel een kaartje had. Ze vertelde van de barcode. Dat op de site stond dat we die nu alleen bij de ingang hoefden te laten scannen. “Mmmm”: zei de mevrouw. “Je moet toch echt eerst even bij de andere balie met je barcode een papieren kaartje met barcode gaan halen.” Zij was namelijk de dag ervoor ook al geweest en precies hetzelfde meegemaakt. Pfff…. gelukkig stonden we nog niet lang in deze rij. En bij de andere balie was het ook niet druk. E449EB5C-6187-4D4A-87B9-7494AFEF423EMet allebei een barcode op een ‘papieren kaartje’ en onze naam erop, sloten we opnieuw in de rij bij de ingang. Daar werden we gescand, kregen we een plattegrondje en een plastic hoesje met knijpertje voor onze kaart. Die kon je dan op je kleding vastmaken. De entree was overigens gratis, super fijn!

 

Joepie! We waren binnen. Even werden we beiden overvallen door de grote hal en de geluiden die overal vandaan leken te komen. Maar gelukkig was het toen nog niet druk met mensen. Op ons plattegrondje stond een lijstje met verschillende lezingen die er gegeven werden. En al heel snel, om 11.00 uur, begon de lezing van Bas Brons: ‘Het zijn niet de beperkingen zelf die ons verstoren, maar onze gedachten en gevoelens daarover.’ We besloten hier heen te gaan. Dan konden we even zitten en bijkomen van de reis (ik zat natuurlijk al, maar Maartje had al heel wat meters gelopen).

Het was een inspirerend en leerzaam verhaal van een man die het syndroom van Usher heeft en hoe hij ondanks deze rot ziekte een waardevol leven leidt. Mensen met dit syndroom, worden langzaamaan blind en doof. Hij vertelde heel rustig en in een hele begrijpelijke taal hoe je kunt omgaan met negatieve gedachten en negatieve gevoelens. Ik heb al veel therapie gehad, waaronder ABC-schema’s en de G-schema’s. Maar hij liet ons ook een manier van denken en handelen zien die ik nog niet kende. Echt super! En het allerbelangrijkste wat hij ons wilde meegeven is dat iedereen een doel moet hebben in zijn leven, rekening houdend met je beperkingen en mogelijkheden. Want iedere dag wakker worden en de dag door moeten komen zonder dat je ergens waardering uit kan halen, werkt deprimerend. Dat was voor mij heel herkenbaar, omdat ik ook geen doel meer had. Daarom ben ik onlangs begonnen met te gaan schrijven voor stichting Intermobiel en het maken van mijn eigen website.

Na deze inspirerende lezing zijn we koffie gaan drinken en een broodje gaan eten. En daarna even naar buiten, om even weg te zijn uit de vele prikkels. Omdat er zo veel standjes waren, besloten we eerst maar eens een rondje te doen om een beetje wegwijs te worden. Wat zijn er ontzettend veel mogelijkheden op het gebied van aanpassingen zeg! En de ene is nog futuristischer dan de ander. Wat op mij de meeste indruk heeft gemaakt zijn de aanpassingen voor kinderen. Piep kleine rolstoeltjes in mooie felle kleuren. En speciale schoolbankjes met aangepaste stoeltjes met lieve plaatjes. Het is super goed dat het er is, maar wel confronterend in de zin van, dat het nodig is. Zo klein en dan al een rolstoeltje nodig hebben. Snap je?

Tijdens ons verkenningsrondje kwamen we bij de info stand van stichting MEE. Hier was een lieve jonge man die ons te woord stond. Hij vroeg wat hij voor ons kon betekenen. Ik vertelde in het kort mijn probleem met de WMO in Den Bosch. Dat ze me een paar maanden terug, recht in mijn gezicht hebben uitgelachen en de aanvraag voor hulpmiddelen en hulp in de huishouding niet eens in behandeling wilden nemen. Hij vroeg wat ik had en hoe daar mee om werd gegaan. Ik begon mijn verhaal… De meneer knikte heel herkennend zijn hoofd (hij bleek toevallig ook crps te hebben gehad!). Hij gaf me een paar goede tips wat betreft de WMO en vertelde dat stichting MEE, mij ook kan begeleiden met de afspraken bij de WMO. Daarnaast zei hij ook dat ik moest blijven vechten voor mezelf in de medische wereld. Hij zag dat mijn benen er slecht uitzagen en ook dat ik spieren aan het verliezen ben in mijn handen. De plek waar ik het het minst snel zou verwachten, omdat ik mijn handen overal bij gebruik. Typen, krukken lopen, aankleden, afwassen, brommer rijden, tanden poetsen, eten, bed verschonen, etc. Hij zei, blijf voor jezelf knokken. En dring aan op onderzoek.

Hij heeft gelijk en ik heb ook al heel hard gevochten voor mijn second opinion, maar het was goed om nog een keer te horen. Dat ik mijn gevoel moet volgen. Mijn gevoel dat zegt dat er iets niet klopt, mijn gevoel dat zegt dat ik bang ben om hoe hard ik achteruit blijf gaan.
Ook vertelde hij dat ik zelf een leverancier voor mijn rolstoel kan kiezen. Wat de gemeente ook zegt. En dat het ook hard nodig is om die ‘oude roestbak’ te gaan vervangen. Het is inderdaad een oude logge rolstoel, maar dat komt omdat ik die van de thuiszorg leen. Ben al lang blij dat ik hem heb, alleen is het erg lastig dat de been steunen echt super slecht werken. Daar heb je soms een hamer bij nodig. Of een beetje WD40 bedenk ik me nu. Dat ga ik dalijk meteen in de scharnieren spuiten.

Het was al met al een heel fijn gesprek waarin hij een heel helder stappenplan met me heeft doorgenomen. Ik ga hier maandag direct mee aan de slag.

 

Na dit goede gesprek waren we weer toe aan wat drinken en wat frisse lucht. Het was ideaal dat er verschillende plekken waren,waar je heel makkelijk even naar buiten en weer naar binnen kon. Ook waren de verschillende w.c.’s heel dichtbij. Tijdens het ‘terrasje pakken’ in de hal, keken we naar alle mensen. “Kijken mag, maar staren niet” zei Maartje. Dat zei ze heel mooi
Het werd best wel druk, qua bezoekers, maar niet te druk. Alleen op de paden was het soms best een gekrioel. Maar over het algemeen hield iedereen heel goed rekening met elkaar. En zo niet, dan werden ze daar vriendelijk doch dringend op aangesproken door medemensen. Er waren, hoe logisch ook, heel veel mensen in (elektrische) rolstoelen, scootmobielen, op krukken, driewieler (bak)fietsen, segway’s en alle andere mogelijke hulpmiddelen. Daarnaast waren er mensen met blinde stokken, geleide honden en adl honden. Het was leuk om te zien hoe creatief sommige mensen zijn om hun hulpmiddel zo leuk mogelijk op te pimpen. Er was bijvoorbeeld een man in een scootmobiel. En die had als voorkant niet een gewoon stuur, maar een retro stuur en koplamp van een scooter! Super stoer! Ook hadden veel mensen hun vervoersmiddel opgeleukt met allerlei bloemen, stickers, knuffels en zelfs een naambordje. Ik snap dat wel, dat als je zo afhankelijk bent van een hulpmiddel, dat je het dan meer eigen en persoonlijker wil maken.

Inmiddels was het iets voor 13.00 uur en begon er een lezing van Viktor Staudt: ‘Leven op Rolletjes – Met een lach en een traan onderweg in de rolstoel.’ Hij zit zelf in een rolstoel, omdat hij zijn onderbenen is kwijtgeraakt bij een zelfmoordpoging. In tegenstelling tot de meneer uit de eerste lezing, was deze meneer heel erg druk. Zijn verhaal was ook een beetje warrig en van de hak op de tak. Het werd me niet helemaal duidelijk welk punt hij wilde maken of welke boodschap hij wilde meegeven. Ook het geluid stond knoert hard en er ging ergens ook nog eens een alarm af die heel lang duurde. Daar kon hij niks aan doen. Voor mij was deze meneer net wat te trubbelig, maar dat is natuurlijk heel persoonlijk.

Na de lezing, vluchtten we weer even naar buiten en namen we weer wat te drinken met wat lekkers erbij. Toen we een beetje waren bijgekomen zijn we naar de stand gegaan van Stichting Intermobiel, waar ik sinds kort wat vrijwilligerswerk voor doe. Het was ontzettend leuk om een paar collega’s in het echt te zien, want we hadden alleen nog contact via de mail en skype gehad. We werden heel warm ontvangen en Emile heeft ons van alles uitgelegd en verteld. Veroni Steentjes heeft de stichting opgezet en Emile is de directeur van de stichting en tevens de man van Veroni. Omdat Veroni bedlegerig is, kon ze er zelf niet bij zijn.

Stichting Intermobiel

Emile en Veroni hebben ook aangeboden om me te helpen en met me mee te denken. En als het nodig is, ook mee te gaan naar de WMO. Wauw! Wat ontzettend lief! Wat een fijn gevoel dat ik mensen achter me heb staan en me steunen en ook dat ze bekend zijn met de WMO en verschillende hulpmiddelen. Ik heb ze uitgebreid bedankt!

Na dit super enthousiaste gesprek hebben we nog even wat informatie gevraagd bij stichting hulphond en heb ik bij een ander standje wat handige spulletjes voor mezelf gekocht. Een nieuwe pillencassette, een handige ring voor mijn sleutelbos (eentje waar je makkelijk nieuwe sleutels aan kunt doen, zonder dat al je nagels kapot gaan) en handschoentjes voor het rolstoelrijden. 

9A6E060E-EA9C-423D-A99C-0C208363290DWant wat had ik een enorme joekels van blaren op mijn duimen zeg! Dat heb ik de andere twee keren dat ik in de rolstoel heb moeten zitten, een paar jaar geleden, nooit gehad. Maar bij deze rolstoel dus wel. De handschoentjes zijn super fijn, lekker zacht, met extra grip aan de binnenkant, halve vingers en een dichte duim. Jammer dat ik dit winkeltje niet aan het begin had gevonden, maar beter laat dan nooit zeg ik altijd maar.

 

Ondertussen waren we al best wel lang aan het rondsjouwen en waren we allebei behoorlijk moe en verzadigd van alle indrukken en informatie. Ook kreeg ik steeds meer last van mijn rug en ging ik steeds schever zitten. Maar het was het allemaal meer dan waard. We gingen terug naar de auto en lekker naar huis om uit te rusten. Alleen konden we in de parkeergarage nergens een betaalautomaat vinden. Ook op de verdiepingen niet en toen hebben we het maar even gevraagd aan twee mannen. Wat bleek, de betaalautomaten stonden in de jaarbeurs hallen zelf! Maartje zei: “Dan loop ik wel terug en laat ik jou even hier bij de auto.” En toen zei die ene man: “Heeft deze mevrouw oppas nodig, want dan blijven wij wel even bij haar.” OPPAS??? “Nee hoor dat is lief, maar dat hoeft niet,” zei ik, “ik red me wel.”

Enigszins verward gaf ik Maartje € 10,- mee en wachtte bij de auto. De lieve mannen reden nog langs en zwaaiden enthousiast. Ik zwaaide op een niet-gehandicapte manier, netjes terug. De tassen, kussens en beensteunen stopte ik vast in de auto. Toen Maartje terug kwam, bleek het parkeren € 12,- te kosten! Dus met 2 euro extra kon ze weer dat hele eind op en neer lopen. Maartje hoefde de rest van de week niet meer naar de sportschool :-)

Wachtend in mijn rolstoeltje bij de auto, maalde de opmerking van de man nog door mijn hoofd. Of ik oppas nodig had. Zag ik er dan zo slecht uit? Ik was heel moe ja, maar verder zat ik er best aardig bij in mijn nieuwe jurkje dacht ik. Het was lief bedoeld van de man, bleef ik maar tegen mezelf zeggen. Misschien was het zelfs als grap bedoeld, maar kwam dat niet helemaal over.

Al met al een super geslaagde dag en absoluut voor herhaling vatbaar. Het schijnt eens in de twee jaar georganiseerd te worden. De rolstoel bleek echt een uitkomst. Eindelijk geen kramp in mijn armen van het krukken lopen, geen kloppende en brandende voetzolen en geen extreme pijn in mijn benen en spieren van het lopen!

 

De volgende keer zal ik vertellen waarom ik inmiddels gebruik moet maken van een rolstoel en wat dat allemaal met me doet.

 

Lieve groetjes

Sanne

Logo

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *