Doei depressie…!


 

Het is deze maand heel goed gegaan en heel slecht gegaan. Het goede nieuws is dat ik hele goede zin heb. Mijn depressie is zo goed als voorbij. Welkom wereld, hier ben ik weer!

Vorige maand heb ik verteld over mijn oom en tante en mijn Oma uit Amsterdam, dat ze bij me langs zijn geweest. En twee weken terug zijn mijn andere tante en oom, ook uit Amsterdam geweest! Het was super fijn en erg gezelli. We hebben een beetje dezelfde humor en ik kwam erachter dat ik dat wel heel erg gemist heb de afgelopen maanden. Gewoon kunnen lachen om de droogste grapjes. Even niet denken aan mijn pijn… 

Even niet denken aan mijn pijn en alle ellende van de afgelopen tijd.

Waar ik ook erg veel steun aan heb, is mijn vader. Omdat het deze maand behoorlijk achteruit is gegaan met mijn klachten, heb ik gevraagd of mijn vader een aantal dagen per week mijn hondje in huis wil nemen. Gipsy mijn hondje, vind het prachtig als ze met hem mee mag om daar te logeren. Mijn vader vind het heel gezellig en samen wandelen ze heel wat af. Voor mijn lichaam, mijn spieren is het fijn dat ze wat kunnen bijkomen in die dagen.  

Het was wel een hele moeilijke beslissing. Want mijn hondje is mijn alles. We hebben samen heel veel meegemaakt en zijn altijd samen gebleven. Al ruim 9 jaar! Maar nu gaat het gewoon niet meer. En het zou heel egoïstisch zijn, als ik niet zou doen wat het beste is voor haar. Gelukkig is Floortje (de poes), afgelopen zomer ons leventje binnen gewandeld en ben ik de dagen dat mijn hondje bij mijn vader is, niet helemaal alleen. Floortje kletst heel veel en komt iedere keer even vertellen wat ze op de galerij van mijn flatje heeft meegemaakt. Echt heel lief en vrolijk is ze.

Dan zal ik nu vertellen hoe het met mijn lijf gaat, want dat is dus wat er deze maand heel slecht is gegaan. Het is de afgelopen weken, kei en kei hard achteruit gegaan. Ik merk zelfs dat ik het moeilijk vind om erover te schrijven. In eerste instantie dacht ik dat de pijn en mijn slechte conditie te maken had met de stress die ik de afgelopen tijd heb gehad. En ik ben er ook nog steeds van overtuigd dat je door spanning, stress of depressie je lichaam ziek(er) kunt maken. Maar mijn vraag is dan wel meteen, “hoe veel ga ik nog achteruit en wanneer stopt het”. En ook vraag ik me af waarom het nu nog steeds slechter gaat, terwijl ik me de laatste twee maanden mentaal gezien juist sterker voel.

Ik ben nu wel uit mijn depressie, maar kan geen kant op, omdat mijn lijf niet meer wil. Je zou er weer depri van worden…

Al mijn spieren doen pijn, ze branden en steken en trillen van vermoeidheid. De kracht is eruit. Nog steeds. Alweer. Net als vorig jaar toen het ook al slechter ging. Tijdens mijn depressie heb ik veel op bed gelegen en hebben mijn spieren rust gekregen. Dat heeft veel goed gedaan, ik kreeg steeds minder pijn. Maar de pijn is nu weer terug en heftiger dan in de maanden voordat ik depressief werd.

Naast deze spierpijnen heb ik last van een brandende huid. Vooral op mijn rug en mijn voetzolen. Meestal wordt het erger naarmate de dag vordert. Op de bank zitten lukt alleen in de ochtend. Daarna verplaats ik me naar mijn bed. Op een slechte dag is dat om 11 uur, en op een goede dag is dat rond een uur of 2. Op mijn bed kan ik op mijn zij gaan liggen en als ook die te veel pijn doet, draai ik op mijn andere zij. Dan weer even op mijn rug en zo wissel ik dit steeds af. Mijn huid kan zo warm worden dat ik mijn hartslag voel kloppen in mijn voetzolen, benen of rug. Net als bij een ontsteking zeg maar.

Als mijn voeten niet warm en rood zijn, dan zijn ze meestal heel koud en blauw. Dit wisselen gebeurt meerdere keren per dag. En het rare is dat ze ook heel erg zweten, maar juist op de momenten dat ze ijskoud aanvoelen. Als mijn voeten koud zijn, dan doet dit zelfs nog meer pijn dan wanneer ze veel te warm zijn. de afgelopen dagen is het mooi weer geweest met temperaturen rond de 20 graden. Maar zelfs dan zijn mijn voeten en handen ijskoud. Niet alleen mijn voetzolen zweten dan extreem, maar ook de binnenkant van mijn handen.

Door de verkrampte spieren wil mijn linkervoet het liefste naar binnen draaien en is het soms heel moeilijk om te kunnen lopen. Gelukkig heb ik veel steun aan mijn krukken. Zonder krukken lukt het niet om buiten te lopen. In huis kan ik me overal vastpakken, maar kan ik dit niet dan verlies ik snel mijn evenwicht.

Ook heb ik veel krampen in mijn linkerhand. En net als mijn voet, draait ook die het liefste naar binnen en mijn vingers verkrampen aan mijn hand. Met typen kan ik gelukkig mijn wijsvinger nog gebruiken aan die kant. In het begin lastig, maar ben er inmiddels al aardig aan gewend. Wat past een mens zich snel aan zeg! Alleen op de brommer en met krukken lopen is het niet fijn, omdat ik moeite heb om mijn vingers om het handvat te houden. En als het al lukt om af te wassen, dan laat ik vaak dingen kapot vallen. De afwas doe ik sowieso met pauzes, omdat ik niet langer dan 10 minuten stil kan blijven staan. Mijn benen beginnen dan te trillen, ik krijg zenuwpijnen en mijn voetenzolen gaan branden.

 

Mijn dagen zien er over het algemeen als volgt uit:

– tussen 6.00 en 7.00 uur opstaan

– wassen en aankleden

– ontbijten

– mijn hondje kort uitlaten (als ze er is)

– koffie en bijkomen van de ochtend

– tussen 11.00 en 12.00 één grotere klus of twee kleine klusjes

– tussen 12.00 en 13.00 eten en mijn hondje kort uitlaten

– de rest van de dag op bed wat schrijven, tv kijken of de boekhouding bijwerken

– tussen 17.00 en 18.00 mijn hondje een plasje laten doen aan de weg

– eten

 

Het is ontzettend frustrerend dat mijn lijf niet kan en doet wat ik wil. Dat alles eigenlijk te veel kracht kost. Als ik boodschappen heb gedaan, of de afwas of een ander klusje, dan staat het zweet op mijn voorhoofd en ben ik helemaal buiten adem.

Het is frustrerend dat als ik me douche en me afgedroogd heb, dat ik al weer helemaal bezweet ben van die inspanning. En ook weer buiten adem ben en op bed moet bijkomen.

En dat ik het niet eigenlijk niet red in mijn eentje. Mijn huishouden vergt te veel energie, waardoor ik het niet af krijg en ook geen energie meer heb om dingen buiten de deur te doen.

Gelukkig had ik de tweede afspraak bij de neuroloog deze maand. Ik heb hem verteld dat het echt niet goed gaat en dat ik bang ben waar dit heen gaat. Hij zei dat hij niks voor me kon doen binnen zijn vakgebied. Zijn advies was om naar een revalidatie kliniek te gaan, zodat ik geholpen kon worden door een ergotherapeut bijvoorbeeld. Zijn andere idee was om in een academisch ziekenhuis naar een pijnpoli te gaan. Voor een verwijzing naar één van beide moest ik bij de huisarts zijn. Bij de neuroloog hoefde ik niet meer terug te komen.

Daar sta je dan met je goede gedrag. Inmiddels drie maanden verder en niks opgeschoten. Sterker nog, alleen maar achteruit gegaan. Ik huil niet snel, maar de tranen rolden over mijn wangen. Ik was niet boos op de arts, maar wel heel verdrietig en ik werd bang. En zo ben ik het hele ziekenhuis uitgestrompeld en op mijn brommertje naar huis gereden. Mijn traanbuisjes waren lek en geen loodgieter die daar iets aan kon doen.

De week daarna ben ik terug naar de huisarts gegaan, om een verwijzing te vragen. Ik vertelde mijn verhaal en ik kreeg de bekende en meest frustrerende vraag terug die er is. “Wat wil je dat ik eraan doe?”

Ik probeerde rustig te blijven en vertelde de opties die de neuroloog had gegeven. Maar het antwoord daarop was dat ik terug naar de neuroloog moest omdat hij de verwijzing moest regelen volgens haar.

Daarna zei ze ook dat het GGZ, waar ik onder behandeling ben voor de rouwverwerking en mijn depressie, maar voor een oplossing thuis moest zorgen. En anders moest ik maar aankloppen bij de WMO, al zei ze direct daar achter aan dat ik geen schijn van kans maakte op hulp of aanpassingen in huis.

“EN ZO GAAT HET NU AL DRIE MAANDEN!!!” zei ik huilend.

“Iedereen schuift de verantwoordelijkheid op elkaar af, ik wordt van het bekende kastje naar de nog bekendere muur gestuurd en ondertussen gaat het met mijn gezondheid steeds slechter”

Mijn huisarts heb ik al 10 jaar en ze is echt super lief. Ze zag ook dat ik echt helemaal vast zat en inderdaad het slachtoffer ben van een aandoening die nog onbegrepen is in de medische wereld. Ze zei: “Ik ga voor je bellen, naar de neuroloog en naar je begeleidster van het GGZ en dan bel ik je terug zodra ik meer weet.

Gelukkig belde ze een paar dagen later al terug. De conclusie van het gesprek was echter heel pijnlijk:

-Omdat ik eens in de week een uurtje bij het GGZ loop, kan ik niet naar de revalidatiekliniek. Dit is voor de revalidatiekliniek namelijk een contra indicatie of zoiets. Ze zeggen dat je niet aan je lichamelijke herstel kan werken als je bij het GGZ in behandeling bent. Dat ik geestelijk ook in de knoop kom juist DOOR mijn fysieke pijn en beperkingen schijnt niet in hun woordenboekje voor te komen. 

-Er werd nog een keer bevestigd dat het echt beter voor me is om nog twee of drie jaar bij het GGZ te blijven en dat mijn lichamelijke klachten dan vanzelf wel beter worden.

Ik kon geen zinnig woord meer uitbrengen. Het enige wat ik kon zeggen was dat ik hier op korte termijn zeker niet mee geholpen ben en dat ik niet weet hoe nu verder te gaan. Ze opperde nog een keer dat ik het kon proberen bij de WMO, maar dat dat waarschijnlijk ook geen zin heeft.

En eventueel, als ik dat zelf ECHT wilde, kon ze een verwijzing geven voor een second opinion in een ander ziekenhuis.

“Ja dat wil ik”, zei ik.

Toen het gesprek voorbij was barstte ik in tranen uit. Ik was boos en verdrietig en voelde me onbegrepen en vernederd. Waarom gelooft niemand dat ik ECHT pijn heb.

Op het GGZ kunnen ze me heel goed helpen met het verwerken van mijn verleden en het verlies van mijn man en het gemis van zijn kindjes, maar ze kunnen en mogen me niet helpen met de praktische dingen. En ze hebben ook geen verstand van mijn aandoening en wat dat allemaal voor mij betekend. Maar ja, het schijnt dus allemaal een psychische oorzaak te hebben. Maar dan nog. Als je depressief wordt kun je toch ook naar een psychiater en kun je toch ook pillen krijgen? En als ik door stress of spanning erge obstipatie krijg dan kan ik toch ook naar een darm arts en zijn er toch ook medicijnen die dat verhelpen? Maar waarom dan niet met CRPS! Waarom wordt daar nog altijd ZO moeilijk over gedaan? Ik begrijp het echt niet.       

Maar goed, ik laat me niet klein krijgen. En heb goede hoop op de pijnpoli in het VU in Amsterdam. Want daar hebben ze de laatste paar jaar heel veel onderzoeken verricht, hebben ze gespecialiseerde artsen en zelfs een inloopochtend voor mensen met CRPS. Dus daar wordt er in elk geval wel serieus omgegaan met mensen die CRPS hebben.

Aan het einde van die week kon ik mijn verwijzing ophalen bij de huisarts. En werd ik bevestigd in wat me eerder was verteld.

Letterlijke tekst:

“Bovenstaande patiënt wordt verwezen vanwege onbegrepen lichamelijke pijnklachten”

“Zij zou graag, op eigen verzoek, een second opinion willen vanwege pijnklachten”.

“De Tolbrug/revalidatie is niet aan de orde gezien psychische problematiek”.

 

Aan de ene kant zeggen ze dat het goed en knap is dat je aan jezelf wil werken met een psycholoog. En dat ik zo sterk ben na alles wat ik heb meegemaakt.

Maar aan de andere kant wordt het keihard tegen je gebruikt.

Ik zette alles wat er gezegd was aan de kant en heb gebeld naar het VU om een afspraak te maken. Een hele lieve mevrouw nam op en vertelde dat de artsen de CRPS hier heel serieus nemen, ook als het chronisch geworden is. Ze zou een vragenlijst opsturen. Die moest ik dan invullen en terugsturen en aan de hand van mijn klachten, zochten ze dan de meest gespecialiseerde arts. Daarna bellen ze terug om een afspraak in te plannen.

De vragenlijst bleek een vragen pakket te zijn. Maar liefst 15 pagina’s met vragen moest ik beantwoorden. Dit ging niet in één keer, maar het lukte gelukkig wel. Daarna heb ik het hele pakket weer op de post gedaan.

 

Volgende maand zal ik vertellen hoe dit verder is gegaan. Ik hoop dat ik dan inmiddels mijn eerste afspraak achter de rug heb. Ook ga ik toch naar de WMO, want wie niet waagt, zal nooit winnen. Het is al met al een heel verhaal geworden. Een maand met hele fijne dingen, confronterende gesprekken en met de verwijzing naar de pijnpoli in het VU, hopelijk een positief begin voor de toekomst.

 

Een hele lieve groet,

Sanne

cropped-Logo300.jpg

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *