En dan is het nu weer tijd voor de BINGO???

BingoWelkom bij deze Bingo! Nieuwe ronde nieuwe kansen! Ik heb de afgelopen jaren al aan verschillende rondjes Bingo meegedaan. De neurologische, die van twee pijnpoli’s, fysiotherapie, maag- darm- en leverarts, gynaecologie, huisarts, psycholoog, psychiater, en ga zo maar door.

Ik ga nog altijd voor de hoofdprijs: erkenning en behandeling van mijn CRPS en overige lichamelijke klachten. Ik maak hier nu wel een gezellig spelletje van, maar eigenlijk is het helemaal niet zo leuk. Toch voelt het soms wel alsof er een spelletje met me wordt gespeeld. Een spel waar ik noodgedwongen aan mee doe. In mijn zoektocht naar een arts die mij wil begeleiden en behandelen, is het iedere keer weer de grote vraag of ik serieus wordt genomen. Tot nu toe heb ik daar namelijk hele slechte ervaringen mee gehad.


Heel veel potjes Bingo!

Ondanks dat ik al zoveel potjes Bingo heb gespeeld, heb ik pas één keer de prijs gewonnen die ik graag wil winnen. De enige keer dat ik deze prijs wel gewonnen heb, was in 2005, toen ik een second opinion kreeg van Dokter Kortmann in het ziekenhuis in Eindhoven. Ik ben hem nog altijd dankbaar voor de onderzoeken en behandelingen die ik via hem heb gekregen. Helaas is deze arts met pensioen en sindsdien ben ik zoekende naar een nieuwe arts die mij en mijn klachten serieus neemt.
In die tussenliggende jaren is er veel gebeurd op persoonlijk vlak, waardoor ik in het jaar 2009 hulp heb gezocht bij het GGZ. En sinds ik het stempeltje of etiketje ‘psychiatrische patiënt’ heb gekregen, is het nog moeilijker om een arts te vinden die gewoon naar MIJ kijkt. Naar MIJ en mijn LICHAMELIJKE klachten, in plaats van naar het etiketje op mijn voorhoofd.
blog-wvdp-doe-gewoon-over-acceptatie-klachten

 

Nieuwe ronden nieuwe kansen!

De anesthesist van de pijnpoli in Eindhoven die samenwerkte met Dokter Kortmann, heeft mij toentertijd erg goed gehopen. Maar in 2011 kreeg ik van hem te horen dat hij mij niet meer kon helpen. Ik was uitbehandeld. Sindsdien ben ik op zoek naar een nieuwe arts, die meer gespecialiseerd is in CRPS en hopelijk nieuwe behandelingen en/of medicijnen voor me heeft.

En daarom ben ik weer mee gaan doen aan nieuwe rondes van het Bingospelletje!

  • Huisarts;                    helaas is mijn huisarts, waar ik al tien jaar een hele fijne band mee heb, ook één van de artsen die moeite heeft om mijn klachten te onderscheiden van mijn psychiatrische etiketje. Daardoor heb ik er erg lang over gedaan om een verwijzing te krijgen.

  • Fysio;                         dit was de eerste verwijzing, maar zoals verwacht kon hij niks voor mij betekenen, want dat had ik inmiddels al jaren geprobeerd

  • Neuroloog;                de tweede verwijzing was naar de neuroloog hier in Den Bosch. Hij stelde vast dat de CRPS behoorlijk verspreid was door mijn lichaam. Hij adviseerde mij een gespecialiseerde arts op te zoeken in een groot ziekenhuis. Zelf had hij namelijk te weinig ervaring met CRPS

  • Pijnpoli VU;              dit was de derde verwijzing, waar ik al mijn hoop op had gevestigd, maar helaas was ook hier weer de conclusie dat ik psychiatrisch labiel was en dat mijn klachten van psychische aard waren

  • SOLK poli JBZ;                   de vierde en laatste verwijzing (tot nu toe). Hier gaat deze blog over…

 

Eén na laatste ronde;  Pijnpoli VUMC

Om je geheugen even op te frissen, zal ik eerst even kort beschrijven wat de conclusie was van het VU ziekenhuis in Amsterdam. Dan hoef je niet alles terug te lezen om de rest van deze blog te kunnen volgen. Wil je mijn blogs over het VU ziekenhuis wel eerst teruglezen? Lees dan de volgende twee blog’s, of klik op de volgende links;

  1. Afspraak VU ziekenhuis

  2. De uitslag van het VU ziekenhuis

     

De conclusie in het kort:

  • Volgens de arts maak ik mijn eigen lichaam ziek, omdat ik onverwerkte emoties en/of trauma’s zou hebben

  • De CRPS zou volgens haar, alleen nog maar in mijn linkerenkel zitten, terwijl de neuroloog een maand eerder juist zei dat de CRPS verspreidt was in mijn hele onderlichaam, buik, billen en rug! Dit is dus een wonderbaarlijke genezing!!!

  • De gegeneraliseerde pijnklachten (de pijn in mijn hele lichaam) zouden niet door de CRPS komen, maar zouden van psychische aard zijn

  • De huisarts heeft het VU geadviseerd terughoudend te zijn met het aanbieden van medische interventies en in plaats daarvan, de patiënte terug te sturen naar de psychiater. De arts van het VU heeft dit advies ‘braaf’ opgevolgd. P.s. dit is toch geen second opinion???

  • Verder zou ik mij volgens haar onttrekken aan psychiatrische behandeling, ze was waarschijnlijk even ‘vergeten’ dat ik al vijf jaar lang therapie/begeleiding heb

  • Haar meest pijnlijke opmerking in mijn medisch dossier; “Patiënte is liever lui dan moe.” 

Letterlijk gekopieerde teksten uit mijn medisch dossier 

Even rust

Na deze zoveelste tegenslag had ik echt even een rustmoment nodig. Het was de zoveelste klap in mijn gezicht. En deze kwam behoorlijk hard aan, juist omdat het intakegesprek bij het VU zo fijn verlopen was. Wat ik het allerergste van alles vind, is het volgende. Zij heeft mij slechts één keer gezien en een simpel standaard lichamelijk onderzoekje gedaan. Reflexen, beetje buigen en strekken etc. Zelfs mijn bloed heeft zij niet onderzocht!
Toch kan zij uit deze ene afspraak de conclusie trekken dat mijn lichamelijke klachten, van psychische aard zijn!
Maar goed, ondanks dat ik even goed uit het veld geslagen was, kwam er ook een soort van oerkracht naar boven. Een kracht die mij zei dat ik moest blijven opkomen voor mezelf. En dat deed ik.

 

Psychosomatische klachten

Na de korte rustpauze heb ik mij verdiept in psychosomatische klachten (lichamelijke klachten zonder medische oorzaak). Dit klinkt misschien een beetje gek in mijn geval. Maar ik zal toch iets moeten! En ik moest wel zelf op onderzoek uit, want niemand kon mij helpen…

“Hallo arts van het VU en huisarts; Geef me maar een naam en adres van die wonderbaarlijk genezende psychische behandeling waar jullie het over hebben!” “Kom maar op!”

Ehhh, tja, en toen was er dus een probleem. Zowel zij, als mijn huisarts en mijn eigen psychologe, kende niet zo’n soort therapie of therapeut waar ik naar toe kon. En daarom was het advies om maar gewoon terug te gaan naar de psychiater en een therapie te starten voor persoonlijkheidsstoornissen of zo.

Ja,… en dat vertik ik dus echt! Want dat soort therapie heb ik al genoeg gehad. Ik had er toen, vorig jaar juni, al vijf jaar therapie en begeleiding op zitten! En ondertussen ging en gaat het lichamelijk gezien, alleen maar slechter.

Foto 08-02-15 09 26 08 

Nieuw rondje Bingo; de  SOLK Poli Den Bosch

En zo kwam het dat Sanne zelf maar op zoek ging naar therapieën die inzetbaar zijn bij lichamelijke klachten. En zo ben ik uiteindelijk terecht gekomen bij een SOLK poli. Dit is een speciale afdeling van het GGZ, waar mensen met onverklaarbare lichamelijke aandoeningen, behandeld kunnen worden. Helemaal wat ik nodig heb dacht ik, want ik voldoe aan alle criteria!
Wat ik best en heel erg gênant vind, is dat niemand deze poli’s kende! Terwijl het VU ziekenhuis zelfs een samenwerkingverband heeft met een SOLK poli! Maar ook mijn eigen psychologe, begeleidster en psychiater van het GGZ, wisten niet eens van het bestaan van een dergelijke SOLK poli. Klein detail: het GGZ in Den Bosch heeft de naam; Reinier Van Arkel. En de SOLK poli in Den Bosch, is gewoon een afdeling binnen het Reinier Van Arkel!

 

Maar goed, de SOLK poli…

Betekenis afkorting en variaties hiervan:

  • SOLK             Somatisch On(voldoende)verklaarde Lichamelijke Klachten

  • SOLK             Somatisch Onverklaarbare Lichamelijke Klachten

  • COLK            Centrum Onverklaarbare Lichamelijke Klachten

  • COLK            Centrum COnversie en Lichamelijke Klachten

Hieronder zie je een foto van de folder van de SOLK poli hier in Den Bosch. Klik op de foto om de beschrijving te kunnen lezen.

Folder Solk poli

 

Mijn intakegesprekken op de SOLK poli

Ik voldeed aan nagenoeg alle voorwaarden en de aanvraag voor de SOLK poli werd geregeld. Op 19 november had ik mijn eerste intakegesprek met een psychologe en op 27 november had ik mijn tweede intakegesprek, dit was met de psychiater van de SOLK poli.

De gesprekken verliepen allebei super fijn. Ik werd gehoord en gezien. Beide keren namen ze veel tijd voor me zodat ik mijn hele verhaal kon doen. Ze begrepen heel goed waarom ik onderhand moedeloos aan het worden was. Ze stonden er versteld van dat er sinds 2006 geen enkel onderzoek meer bij mij was gedaan. En dat ze anno 2014, op basis van mijn ‘etiketjes’, de conclusie hebben getrokken dat mijn klachten van psychische aard zijn.

De psychologe en psychiater vonden namelijk dat dit omgekeerd zou moeten zijn. Eerst moet er door onderzoeken worden uitgesloten, dat je klachten een lichamelijke oorzaak hebben en pas daarna, mag je voorzichtig de conclusie trekken dat de oorzaak wel eens psychisch zou kunnen zijn.
Best logisch inderdaad!!!

Wat ze daarnaast ook heel raar vonden, is dat er wel degelijk een lichamelijke oorzaak is voor mijn klachten. En dat mijn eerdere onderzoeken heel duidelijk veel schade hebben laten zien. Uit die onderzoeken kwam het volgende; CRPS met atrofie van (spier-)weefsel, zenuwbeschadigingen, botontkalking, stoornis in de bloedsomloop en ga zo maar door.

Het laatste wat ze opmerkelijk vonden, was dat ik wordt omschreven als labiele psychiatrische patiënt. Ze vonden dat ik juist heel sterk op hen overkwam en dat ik met heel veel positieve dingen in mijn leven bezig ben. Ze snapten niet waar al die verschillende etiketjes vandaan waren getoverd.

strategie

De conclusie van de SOLK poli

Op 15 januari kreeg ik de uitslag van de intakegesprekken en kreeg ik te horen of ze binnen de SOLK poli iets voor mij kunnen en willen betekenen. Het gesprek was met de psychologe van de SOLK poli en mijn eigen psychologe samen. Dit vond ik erg fijn, want mijn eigen psychologe kent me tenslotte al jaren.

Helaas kan ik geen behandeling krijgen op de SOLK poli, om de volgende redenen;

  • Mijn lichamelijke klachten zijn medisch gezien, WEL VERKLAARBAAR. Ik heb CRPS en de symptomen daarvan komen voor een groot deel overeen met de symptomen die ik heb

  • Ik heb MEDISCHE BEHANDELING en/of REVALIDATIE nodig vinden ze en die kan de SOLK poli mij niet bieden

  • Psychisch gezien vinden ze mij TE STABIEL, ik heb sinds de zomer geen begeleiding meer nodig gehad en ben heel goed bezig vinden ze.

 

 Maar nu???

Ondanks dat ik niet in aanmerking kom voor behandeling op de SOLK poli, laten ze me niet vallen. Want ze vinden het echt niet kunnen hoe er met mij wordt omgegaan. Wat ze nu gaan doen is het volgende;

  • Ze gaan met mijn huisarts praten om duidelijk te maken dat ik psychisch stabiel ben en dat mijn lichamelijke klachten NIET van psychische aard zijn

  • Ze gaan de huisarts met klem adviseren mij door te verwijzen naar de revalidatie kliniek, wat ze eerder niet wilde

  • Ze gaan vervolgens ook in gesprek met de revalidatiearts van deze kliniek, om het één en ander uit te leggen over mijn situatie en slechte ervaringen die ik heb gehad. En ze gaan ook hier nogmaals vertellen dat mijn lichamelijk klachten NIET van psychische aard zijn.

 

Wel of geen Bingo???

Ik zeg,…. dit was een halve Bingo. Want de hoofdprijs is voor mij; erkenning en behandeling van mijn CRPS en overige lichamelijke klachten.

Behandeling kan ik op de SOLK poli niet krijgen, dus in die zin heb ik geen prijs gewonnen.

Maar ik heb wel erkenning gekregen en hulp bij het aangaan van een vervolgtraject, dus in dat opzicht heb ik wel de prijs gewonnen.

 2014-07-08-hoofdprijs

Uiteindelijk ben ik blij met de uitkomst van deze Bingoronde. De toekomst qua erkenning en behandeling van mijn CRPS, ga ik nu in elk geval wat rooskleuriger tegemoet.

Lieve groeten,
Sanne
cropped-Logo300.jpg

11 gedachten over “En dan is het nu weer tijd voor de BINGO???”

  1. Jeetje, wat een herkenning in het heen en weer gesleur. Ik heb dit meerdere keren meegemaakt en hierdoor zijn de problemen verergerd en dus blijven van aard geworden. 11 Jaar lang werd er gezegd er is geen probleem aan je middenrif breuk. Nadat ik een document/patiëntenkaart vond van een huisarts die ik had in 1987 (was toen 11 jr.) en bewijs leverde dat er toen al dit geconstateerd was gingen ze eindelijk in 2001 onderzoek doen. Jaren lang van hulpverlening en arts te horen gekregen dat dit te maken had met mijn PTSS. Gevolg: er waren gaten aan het ontstaan in mijn slokdarm en moest geopereerd worden.
    Ongeluk gehad. pols gebroken, maar nee hoor er is niets aan de hand. Doorgestuurd naar revalidatie. Weer nee hoor, ligt aan je PTSS. Na 1,5 jaar toch maar weer een arts gezocht. Ja hoor.. eerdere artsen hadden fout gemaakt. Pols niet goed behandelt/gezet. Gevolg dystofie en artrose. Altijd pijn!
    Weer een ongeluk gehad. Nee hoor mevrouw. Er is niets aan de hand. Uiteindelijk een schikking getroffen met de tegenpartij. Nu 6 jaar later en 5 artsen later… je raad het al. Er zijn wederom fouten gemaakt. Knie aan gruzelementen. Retropatellaire chondropathie, scheur in meniscus en pezen en spieren aan gort. Kreeg te horen dat ik nooit meer van de pijn af zal komen. En bedankt het artsen dat ik zo serieus ben genomen en er goed onderzoek gedaan is! Niet dus… Nee inmiddels CPTSS hebben zorgt dat je de rest van je leven niet meer serieus genomen word. En dan vind men het gek dat je liever niet meer naar een arts wil.

  2. Wel heel jammer, Sanne, wat er in het VU is gebeurd. Ik ben daar nu één keer geweest voor de plekken op die hand. Professor Zuurmond werd er bij gehaald. En hoewel hij alleen nog op donderdag werkt en geen nieuwe patiënten meer aanneemt, wil hij mij zelf hebben. Geeft een dubbel gevoel, maar ik ben er vooral blij om.

    1. Lieve Gerda, Professor Zuurmond schijnt één van de beste artsen te zijn in Nederland op dit gebied. Voor mij is het inderdaad jammer dat ik niet meer bij hem terecht kon i.v.m. zijn patiëntenstop. Voor jou ben ik super blij! Echt heel fijn hoor, dat je nog bij hem kan blijven! Kus Sanne!

  3. Lieve Sanne .

    Weer heel mooi en vlot geschreven blog.
    Dat etiketje gaat er nu eens af bij jou, het is genoeg geweest.
    En verder duim ik dat je een fijne begripvolle arts krijgt, die verstand heeft van CRPS.

    Xxxx

    1. Dank je wel voor je compliment over mijn blog Marjo! Mijn begeleidingstraject bij het GGZ is afgesloten. Of daarmee de etiketjes er ook af zijn??? Ach, het maakt me echt niet hoor. Ik ben wie ik ben en daar verandert een etiketje echt niets aan! Lief dat je voor me duimt voor een goede arts! xxx

  4. Lieve Sanne,

    Eindelijk, eindelijk, zien ze in dat jou klachten wel degelijk van lichamelijke aard zijn, hè hè dat werd tijd!!

    En nu, wordt je nu dan eindelijk naar een arts gestuurd welke serieus naar jou klachten gaat kijken, en jou eindelijk de juiste diagnose gaat geven? Want ik neem aan dat ze dat eerst gaan doen? Vóór dat je naar een revalidatie kliniek gaat?

    Maar meid, wat ben je een doorzetter! You go girl! Blijf vechten en voor je zelf opkomen!

    Weet je, je doet mij denken aan een meisje in een boek wat eerder uit is gegeven, alleen werd zij in een een soortement Paaz afdeling neer gezet, en uit eindelijk kwam ze hier uit en werd de diagnose gesteld. Het boek heet “Sarah heeft sudeck” Ooit gelezen?

    Sterkte meid, en nogmaals, blijf voor je zelf opkomen!

    1. Whahahahaha! Wat lief Tea, mijn Oma zei precies hetzelfde. Dat het wel eens tijd werd. En dat het belachelijk is dat ik hier zo voor heb moeten vechten. De SOLK poli gaat in elk geval met de huisarts bellen voor de revalidatie. Of ik dan eerst nog naar een arts ga of moet? Dat moeten we nog even zien. Dat boek wat je beschrijft heb ik niet gelezen, ben ook niet zo een lezer, hihi. Maar misschien wel een goed idee. Bedankt voor de tip Tea! Liefs Sanne

  5. O, o, o, Sanne, een mens met crps heeft een elastiekje met heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel veel rek.

    1. Ja inderdaad hè! En als een knoopje leggen niet meer lukt, zullen we op zoek moeten naar een nieuw elastiekje. Want op een gegeven moment is de rek er echt uit…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *