Krachtige J.


Even voorstellen

Ik ben een 43 jarige vrouw. Stond altijd volop in het leven en deed mijn werk als verpleegkundige met heel veel plezier en liefde. Ik werkte met mensen met een verstandelijke beperking. Zeg nadrukkelijk werkte, want 2 juli 2010 zette mijn leven volledig op zijn kop.


Zinloos geweld

Op die bewuste dag, werd ik het slachtoffer van zinloos geweld, al is al het geweld natuurlijk zinloos. Ik was met een vriendin op de fiets en ineens moest ik uitwijken voor een auto die vol op ons inreed. Kon de auto op het nippertje ontwijken, maar door rare stuurbewegingen moest ik van mijn fiets springen anders was ik gevallen. Hierbij kwam ik keihard met mijn pols op het stuur terecht. Ik voelde op dat moment geen pijn, zo vol adrenaline zat ik door wat er gebeurd was. We zouden uit eten gaan en dan dit.


Steeds meer pijn

Uiteindelijk zijn we toch uit eten geweest met vijf oud collega’s. Ik kreeg in de loop van de avond veel pijn in mijn pols en ook mijn knie deed zeer, maar ja dacht aan kneuzing. Paar dagen later toch maar naar de huisarts, ging wel heel erg pijn doen. Er werd gedacht aan een kneuzing, dus moest hem wat ontzien en ging gewoon werken. Maar de pijn werd alleen maar erger, dus na twee weken weer terug, toen foto’s gemaakt, maar niets gebroken. En aangezien ik fibromyalgie heb, dachten ze dat het wat langer duurde voordat de kneuzing herstelde. Dit klonk zeer aannemelijk.


CRPS

Maar de pijn werd erger en er kwamen ook tintelingen bij. Ik kon mijn pols niet aanraken, zo’n pijn deed het. De arts dacht eerst aan beknelde zenuw, dus werd ik doorgestuurd naar de neuroloog voor een EMG (elektromyogram). Dit deed ontzettend veel pijn, maar de neuroloog vond geen afwijkingen. Twee weken later kwam ik thuis van mijn werk en mijn hand zwol helemaal op, werd paars en deed ongelofelijk pijn. De volgende dag direct naar huisarts, die overleg pleegde met de neuroloog. Conclusie CRPS. Gelukkig dacht ik geen posttraumatische dystrofie, maar helaas dat was het wel. CRPS bleek de nieuwe benaming te zijn.


Medicatie en revalidatie

Direct doorverwezen naar revalidatiearts in het ziekenhuis en gelijk werden alle toeters en bellen ingeschakeld, zoals crème, medicatie, vitamine C. Helaas de crème was zo dik, deed enorm pijn om op te smeren, dus gestopt. Medicatie was ik allergisch voor, dus ook gestopt. Alleen doorgegaan met vitamine C. Arts wist het ook niet meer en stuurde me door naar revalidatiecentrum voor PEPT behandeling. Dit is een behandeling waar je dwars door de pijn heen gaat. Nou dat was hel, kreeg er alleen maar meer pijn door en kreeg er enorme krampen bij.

GetAttachment (1)Dystonie

 

De behandeling werd aangepast om te kijken of dit beter ging, maar helaas CRPS breidde zich uit tot mijn elleboog. Door hun doorverwezen naar gespecialiseerde arts in ziekenhuis, want de krampen konden hun niet verklaren, die kwamen ’s nachts en volgens hun kon dit niet omdat je dan ontspannen bent. Arts in het ziekenhuis concludeerde opnieuw CRPS in combinatie met intermitterende dystonie (dan komen de krampen in aanvallen). Gestart met medicatie hiervoor, maar helaas, alles wat zou kunnen helpen voor de krampen, daar was ik allergisch voor. Magnesium verdroeg ik wel, maar hielp niet. Andere medicatie geprobeerd voor de CRPS, ook helaas voor bijna alles extreem overgevoelig.


Opnieuw revalidatietraject

Weer terug verwezen naar revalidatiecentrum. Daar konden ze niets meer doen, aangemeld voor het traject pijnrevalidatie. Dat klinkt gek, maar ze doen je daar geen pijn hoor. Er wordt je geleerd om beter met de pijn om te gaan. Helaas was er een wachtlijst van een jaar! Dus in de tussentijd alleen paracetamol voor de pijn. Nou dat deed niets, daarom schreef de huisarts paracetamol/codeïne voor. Dit hielp iets. Dus maar door bikkelen tot aan de revalidatie. Gelukkig kon ik iets eerder terecht.

GetAttachment (2)De revalidatie bestond uit een team, waaronder een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog en een haptonoom. Je hebt zowel individueel als met een groepje de revalidatie. Helaas konden ze ook daar weinig voor me doen, aangezien ze met CRPS niet zo heel veel kunnen. Ja hallo waarom was ik dan doorgestuurd???? Dat was omdat ik zo positief was.


Weer uitbreiding van de CRPS!

Heb er weinig aan gehad zoals ik al zei, behalve de ontspanningsoefeningen, die waren heerlijk en gebaseerd op mindfullness. Gebruik die oefeningen nog best vaak. Maar ook hier is de CRPS helaas weer uitgebreid, dit keer tot aan mijn nek! De fysiotherapie oefeningen waren echt te zwaar. Hij heeft echt alles uit de kast getrokken om iets voor me te doen. En hij heeft me ook geleerd dat ik niet zo op mijn kiezen moet bijten. Dat deed ik blijkbaar om toch door te gaan. Als ik mijn adem in moest houden of op mijn kiezen moest bijten, dan ging ik te ver en moest ik stoppen. Erg goede tip, die ik nog steeds gebruik.


Opnieuw naar de pijnpoli

Dus na revalidatie maar terug naar huisarts, andere medicatie geprobeerd, maar hier raakte ik bewusteloos van, dus door naar de pijn poli. Wederom allerlei soorten medicatie geprobeerd, maar was er extreem overgevoelig voor. Dan maar de paracetamol/codeïne verhogen. Kreeg ook een proefblokkade om mijn zenuw uit te schakelen, helaas dit hielp maar een uurtje, dus geen definitieve blokkade. Heb er wel enorme nekpijn aan over gehouden, die ze niet kunnen verklaren. Vervolgens een Ketamine infuus gehad, dit was helemaal hel, reageerde hier zo extreem op, dat ik bijna het loodje legde, dankzij de oplettende verpleegkundige, ben ik er doorheen gekomen. Hij koppelde gelijk het infuus af en is als een gek gaan spoelen met NACL, zodat de ketamine snel uit het bloed ging. Na een paar uur weer bij en mocht naar huis. Hier ben ik echt nog twee weken erg ziek van geweest, dat ik extra op controle moest. Daar zeiden ze wij kunnen niets meer. Nou dat komt aan, kan ik je vertellen.
Via de huisarts naar een andere pijn poli, voor evt een neurostimulator, maar helaas dit kan ik  mijn geval niet. Dus nu alleen nog pijn poli voor een beetje pijn bestrijding, want kan erg slecht tegen medicatie. We zijn nu heel voorzichtig met een opbouw schema bezig en hoop dat dit werkt.


Dit waren 4.5 jaar in een notendop.

Inmiddels werk ik niet meer, dit is onmogelijk. Eigenlijk werd dit al direct na mijn ongeluk duidelijk, ik heb nog wel geprobeerd om op therapeutische basis te werken. Maar ook dit ging echt niet. En ik baalde daar enorm van, want was net van baan gewisseld en net een nieuwe functie gekregen die nog helemaal uitgedacht moest worden, dus een enorme uitdaging, en met bewoners werken en wat meer op de achtergrond. Helaas dit mocht niet zo zijn.


Naar het UWV

Dus na een jaar ziek uit dienst en dan neemt het UWV het over. Na weer een jaar waarin ik niets kon, werd ik uiteindelijk gekeurd. Ben voor 55% Afgekeurd, volgens de arts kon ik nog wel wat. Maar waar ze mee komen, alleen maar dingen waar heel veel trillingen bij komen kijken en die verdraag ik niet. Gelukkig heb ik een goede begeleider, en hij zag ook wel dat ik wel wilde maar niet kan, dus van hem hoef ik niets en dat geeft rust.


De psychische en lichamelijke impact

Het “ongeluk “ heeft letterlijk heel mijn leven op zijn kop gezet, ben nu nog steeds verwikkeld in een letselschadezaak, wat maar duurt en duurt. Zou blij zijn als ik dit eens een keer zou kunnen afsluiten.

Ik heb al 4.5 jaar helse zenuwpijnen, overal tintelingen in mijn arm, het steekt, prikt, brandt. Echt soms niet vol te houden zoveel pijn. Slaap erg slecht door de pijn en krampaanvallen in de nacht. Waardoor ik overdag kapot ben. Sta volledig kapot op en ga volledig kapot weer naar bed. Mijn “accu “ is leeg en laad niet meer op. En ik kan me helaas niet aan stekker leggen om me op te laden. Daarom moet ik echt heel goed mijn energie verdelen over de dag en dan nog gaat het vaak mis, klap ik volledig in elkaar van vermoeidheid, en waarom, ik snap het soms zelf niet eens. Trillingen verdraagt mijn lichaam niet, die veroorzaken helse pijnen. En dat zijn trillingen van muziek, een bus, trein of bijvoorbeeld een zware auto die voorbij rijdt. Ook het trillen van onweersklappen, het trillen van vuurwerk is verschrikkelijk. Afgelopen oud en nieuw was hierdoor ook een hel en heeft mijn CRPS weer verergerd. En om dezelfde reden kan ook geen auto meer rijden.

Spalk in hand

Hoe het nu gaat

Voorheen was het redelijk stabiel, maar heb nu ook pijn en krampaanvallen overdag. En soms duren die aanvallen dagen. Ik was altijd heel actief, maar dit kan niet meer, ik moet heel rustig aan doen. Ook zwom ik graag, maar helaas, ik verdraag geen water meer aan mijn arm. Dus leid ik nu een totaal ander leven als voor het ongeluk en voor de CRPS. Lees nu veel, ga soms een stukje lopen, moet vaak naar het ziekenhuis. Moet veel hulp vragen, want het zit in mijn rechterarm. Mijn linkerarm begint nu ook verschijnselen te vertonen van CRPS, dus hiervoor binnenkort weer naar het ziekenhuis. Ik krijg thuiszorg omdat ik mijn huis niet meer schoon kan houden. Allemaal dingen die ik hiervoor nooit nodig had. Sterker nog, ik werkte in de zorg!!! Maar nu heb ik het zelf nodig en dat doet pijn. Soms kom ik een bewoner tegen en die vraagt ook altijd wanneer ik weer kom, hij weet wel dat dit niet meer kan, maar hij wil het zo graag. Krijg dan een lieve knuffel van hem, dat doet me goed, maar doet ook pijn.

Spalk hand


Onbegrip

Sommige vrienden konden er niet mee omgaan dat ik vaak moest afzeggen omdat ik te moe was. “Iedereen is wel eens moe”, oh hoe vaak ik dit al niet heb gehoord. Mijn vermoeidheid kun je vergelijken met het chronisch vermoeidheid syndroom. Dus heb niet veel vrienden meer over. Maar de vrienden die er nog wel zijn, dat zijn kanjers, ik hoef hen niets uit te leggen, zo fijn. En het onbegrip wat je van veel mensen krijgt, dat doet zo’n pijn. Ik laat het tegenwoordig maar over me heen komen en ga weer door. Maar toch af en toe die steken onder water.


Ik ga door!

Maar gelukkig sta ik positief in het leven en ga gewoon door en geniet van de dingen die ik nog wel kan en ben erg blij als ik een goede dag heb. Mensen zeggen ook altijd dat ze het zo knap vinden dat ik gewoon door ga en veel lach, maar ja wat moet ik dan? Het bijltje erbij neergooien? Nee hoor ga gewoon door en blijf lachen, dat is mijn kracht.

Groetjes J.

 

 

 

 

 

 

 

Een gedachte over “Krachtige J.”

Reacties zijn gesloten.