Mijn symptomen en beperkingen

 

Op deze pagina zal ik schrijven wat mijn symptomen en beperkingen zijn. Ik weet op dit moment alleen nog niet, of alles wat ik hieronder benoem, door de CRPS veroorzaakt wordt. Ik hoop daar snel antwoord op te krijgen in het VU ziekenhuis in Amsterdam. Zodra ik meer weet, zal ik dat hier uiteraard vermelden.

Ook wil ik benadrukken dat de klachten die iemand met CRPS heeft, van persoon tot persoon in meer of mindere mate kunnen verschillen. Deze website is een persoonlijke site en geen medisch goedgekeurd naslagwerk. Daarom altijd met al je klachten en symptomen, naar de huisarts gaan. En opletten dat er geen tunnelvisie ontstaat bij jezelf en/of bij de artsen. Daarmee bedoel ik dat niet ieder pijntje of ieder symptoom door de CRPS hoeft te komen. Waarom ik dit hier zo duidelijk vermeld, is om de volgende reden. Ik ging er zelf namelijk vanuit dat het langzaam atrofiëren (verdwijnen) van de spieren in mijn handen, een gevolg was van de CRPS. Maar ik heb onlangs te horen gekregen in het VU, dat dat hoogst waarschijnlijk niet het geval is. Wat wel de oorzaak is, weten ze nog niet, hopelijk krijg ik daar snel meer duidelijkheid over.



Mijn symptomen heb ik verdeeld in verschillende fases/perioden (maar ook dit kan dus van persoon tot persoon wat verschillend zijn):



De acute fase (in de eerste weken na enkelbreuk en de operatie, december 2004)

 

  • pijn, heel veel pijn na de operatie aan mijn enkel (i.v.m. enkelbreuk)

  • blauwkleuring, zodra ik mijn gipsen been ook maar iets naar beneden hield

  • zwelling, dat kon ik zien aan mijn tenen

  • hitte, dat kon ik voelen aan mijn tenen

  • bij de minste vorm van beweging (wiebelen met tenen), extreme pijn


 

De tweede periode (eerste half jaar nadat mijn gips verwijdert is):

 

  • pijn, heel veel pijn

  • blauwkleuring, nog hetzelfde als na de operatie

  • zwelling was alleen als ik mijn been naar beneden hield

  • hitte had plaats gemaakt voor extreem koude voet en been

  • niet kunnen bewegen van enkel, voet en tenen (stijf en geen signalen vanuit hersenen)

  • elke beweging die fysio maakte, zeer pijnlijk

  • onderbeen was dunner geworden (maar is altijd wel na zoveel weken gips)

  • mijn voet was in spitsstand komen te staan (voetzool kon niet plat op de grond)

 


 

 

De derde periode (vanaf 6 maanden na mijn enkelbreuk, half 2005)

 

  • mijn been blijft dun, na onderzoek blijkt een compartiment syndroom (afgestorven zenuwen, blijken later definitief beschadigd)

  • botontkalking in aangedane been (was te zien op de mri en röntgen van mijn onderbenen)

  • atrofie van vetweefsel en spierweefsel in aangedane been (ook te zien op mri van onderbenen)

  • zwelling is niet meer

  • blauwkleuring nog wel aanwezig

  • nog altijd ijskoud onderbeen

  • beweging in voet en tenen is weer teruggekomen na elektrostimulatie van de zenuwen, (op de zenuwen die permanent beschadigd waren na).

  • bewegen is een stuk minder pijnlijk en zelfs bijna weggeweest, na zenuw(pijn)blokkade in de rug

  • spitsvoet is verholpen door achillespees verlengende operatie


 

De rust fase, deze noem ik zo omdat mijn symptomen en klachten redelijk stabiel blijven (vanaf ongeveer 2 jaar na enkelbreuk, januari 2006 tot ongeveer half 2010)

 

  • mijn been blijft dunner dan het andere door de atrofie van spieren

  • zwelling is niet meer

  • blauwkleuring nog wel aanwezig

  • nog altijd ijskoud onderbeen

  • beweging in voet en tenen is weer redelijk, maar blijft zwak

  • kan voet nog altijd plat op de grond zetten, dus de achillespees operatie was heel goed, blijft wel altijd heel gevoelig bij misstapjes en verrekken

  • pijn is redelijk onder controle na zenuwblokkade


 

Weer terug in de acute fase, maar nu in rechterbeen na noodzakelijke meniscus operatie. Helaas daar nu ook CRPS in gekregen. Heb ruim een jaar moeten revalideren. De symptomen kwamen wat tot rust, maar helaas verspreidde de CRPS zich langzaamaan naar de de bovenkant van mijn lichaam.


 

De chronische fase, zoals ze dat noemen. waarin het in mijn geval steeds weer slechter gaat.
Al spreek je niet echt meer van een fase, als iets chronisch wordt…

 

  • beide benen en handen kleuren blauw/paars of knalrood
    DBF43A28-3677-4520-B37E-841020DB3F1F

  • beide benen (of soms één been) zijn koud (blauw) of rood (warm), buik en handen doen ook mee
    FF1D2A20-B934-49ED-A6AA-9A7431E607F9

  • huid is extreem gevoelig bij aanraking (pijn)

  • pijn in spieren, vooral bovenbeenspieren, armen en rug

  • stijfheid gewrichten

  • spieren atrofiëren verder in voeten en handen (waarbij er in de handen mogelijk een andere boosdoener is, wat momenteel onderzocht wordt)
    6FEA2886-4B7B-4C9E-B068-D84FBD32DCA8
    A801448A-086D-4C74-BE12-80DFED14095B

  • tintelingen in benen bij staan (speldenprikken)

  • soms geen gevoel aan de binnenkant van mijn bovenbenen

  • zenuw pijn aanvallen

  • krachtverlies

  • extreem moe

  • veel dorst

  • droge mond en ogen

  • slecht evenwicht

  • wel op tenen kunnen staan, niet op hakken

  • zwetende voetzolen en handpalmen

  • droge huid benen en voeten

  • krampaanvallen in spieren, vooral bovenbenen en rug

  • soms verkrampte vingers

  • niet lang kunnen zitten, kramp en veel pijn in (verzwakte) rugspieren

  • bij lopen soms extreem pijnlijke voetzolen, alsof ze helemaal ontstoken zijn

  • kan niet lang stilstaan, pijn in benen loopt met de seconde op en spieren gaan trillen

  • ’s avonds staan mijn voeten in brand, vuurrood, warm en pijnlijk


 

Mijn beperkingen behorende bij mijn chronische CRPS:

 

  • autorijden gaat niet meer, te veel pijn en te weinig kracht

  • brommer rijden gaat ook al niet meer, te veel pijn, maar erger nog dat ik niet meer kan stil staan bij stoplichten e.d. door tintelingen en te weinig kracht in benen (trillende spieren)

  • creatief bezig zijn gaat niet meer door te weinig kracht in handen en trillen van handen

  • afwassen altijd in delen, bij langer dan 5 minuten stilstaan wordt de pijn echt ondraaglijk en gaan mijn benen heel hard trillen

  • ik lig het grootste deel van de dag op bed, op een goede dag is dat vanaf 13.00 uur

  • traplopen kost te veel kracht (bij trap op) en te veel evenwicht (bij trap af)

  • mijn hondje logeert vier of vijf dagen bij mijn vader, ik kan haar alleen haar behoeften laten doen rond de flat, maar geen wandelingen meer maken

  • buitenshuis kan ik alleen in de ochtend soms met twee krukken lopen, maar meestal in de rolstoel. Binnenshuis met één kruk

  • winkelen gaat niet zonder rolstoel

  • naar mijn moestuintje gaat niet meer

  • douchen doe ik zittend

  • stofzuigen en bijvoorbeeld dweilen en sanitair schoonmaken gaat niet meer

  • naar de zorgboerderij gaat ook niet meer

  • zitten gaat alleen in de ochtend zonder al te veel pijn in rugspieren (ik voel de hartslag in mijn rug, alsof mijn hele rug ontstoken is)

  • sociaal leven heb ik bijna niet meer, doordat ik nauwelijks meer mobiel ben

  • eten kost energie

  • douchen kost energie

  • praten kost energie

  • hondje kan niet op schoot, haar voetjes doen te pijn aan mijn benen

  • mijn linkervoet draait soms spontaan scheef naar binnen

In de ochtend probeer ik altijd één of twee kleine klusjes te doen. Beetje opruimen, naar de apotheek, haren wassen, etc. De rest van de dag lig ik op bed.

Lieve groetjes van een nog altijd positieve Sanne

cropped-Logo300.jpg