Mijn verhaal

 

Rennie 250Het is zondag 19 december 2004. Samen met mijn lieve paard Renette, ben ik op concours in Berkel-Enschot. Ik werkte al jaren met paarden, een prachtig, maar zwaar beroep. De eerste ronde van de springwedstrijd, waren we foutloos. Daarna volgde de barrage. Maar op het moment dat ik naar rechts wilde draaien, gaf ik dat niet goed aan. Ik kwam naast het zadel te hangen en zo braaf als ze was stopte ze gelijk. Ik liet me zakken, maar mijn linkerbeen bleef hangen. Toen deze los schoot, landde hij op mijn rechterhak. Ik voelde gelijk dat ik niet op kon staan, maar had geen pijn. Misschien door de schrik, want onderweg naar de eerste hulp kreeg ik steeds meer pijn. Het was bijna niet uit te houden. Gelukkig werd ik meteen geholpen en werden er als eerste foto’s gemaakt.

 

Het was meteen overduidelijk, mijn enkel was gebroken. De “knokkel” aan de binnenkant van mijn enkel, was volledig afgebroken en zat ook niet meer op zijn plaats. Ik moest geopereerd worden, maar omdat ik in Den Bosch woon, en mijn enkel zo dik was geworden, adviseerden ze mij om daar geopereerd te worden. Met heel (HEEL) veel pijn trokken ze mijn laars uit en zetten ze mijn been in een noodgips. Maandag ochtend moest ik mij melden in het Groot Zieken Gasthuis. Maar tot onze verbijstering was de orthopeed die mij zou opereren op vakantie. Dus moest ik de dag erna terugkomen om door een andere orthopeed geopereerd te worden. Alsof je voor je lol met een gebroken poot op en neer reist, maar goed, het was niet anders.

 

Ik denk dat mijn verhaal erg lang is, maar ik wil graag alles vertellen wat ik heb ervaren aan onbegrip, pijn en ook aan goede behandelingen. Er is namelijk weinig over te vinden op internet en wat ik dan zelf vond heeft mij enorm veel goed gedaan. Het gevoel dat er meer mensen zijn die iets soortgelijks hebben meegemaakt en ik dus niet de enige ben, is een fijn gevoel. Begrijp me niet verkeerd, want CRPS gun ik niemand, maar je weet wel wat ik bedoel denk ik.

 

Dinsdag 21 december 2004, de dag van de operatie. Ik was 24 jaar en had (op mijn babytijd na) nog nooit in het ziekenhuis gelegen. Alles was dus nieuw voor me en reuze spannend. Gek genoeg vond ik het wel stoer dat ik ook een keer iets gebroken had. Dat gevoel was echter al snel verdwenen. De operatie op zich was goed verlopen, alleen werd ik niet goed wakker uit de narcose. Omdat ze het niet vertrouwden, werd ik overgeplaatst naar de afdeling neurologie. De orthopeed kwam later naar de afdeling om te vertellen dat hij mijn enkel met schroeven weer in elkaar had gezet en dat de operatie op zich, dus goed was geslaagd. Ik vertelde hem dat ik echt heel heel heel veel pijn had. Maar volgens hem was dat normaal na deze operatie en zou het snel minder worden. Dat was dus niet het geval. Ik had drie keer per dag een injectie morfine nodig, om niet steeds met mijn tanden op elkaar geklemd te zitten. Als er bezoek kwam, dan mochten ze niet op bed gaan zitten en zelfs de dekens niet aanraken. Zo pijnlijk was het. Als de zusters mijn bed kwamen verschonen en ik even op een stoel moest zitten huilde ik het uit van de pijn. Mijn voet werd donkerblauw van kleur zodra hij ook maar iets naar beneden hing. Maar de kleur en de pijn was volgens de orthopeed allemaal normaal en hij zei: “De ene patiënt heeft nu eenmaal een lagere pijngrens dan de andere”.   

 

Die opmerking deed me veel verdriet. 41A12814-33D8-4D6E-BD6D-8DE71D5DC030Hoe kan iemand die mij niet kent mij beoordelen op wat ik voel!?! Dan moet je wel een hele hoge dunk van jezelf hebben! Omdat er volgens de artsen geen reden was om me in het ziekenhuis te houden, werd ik vier dagen later naar huis gestuurd. Ik woonde op dat moment bij mijn ex-vriend in zo’n super leuke bolwoning in Den Bosch. Dat is letterlijk een bolletje op een ronde langwerpige voet, met allemaal kleine trappetjes. Niet erg handig, maar ach, op je kont kun je ook trappetje op en trappetje af…


Januari 2005

Een week later werd mijn operatiegips vervangen door nieuw gips. Ik mocht er helaas niet op lopen. Maar ook al had ik het gemogen, dan ging het niet. Ik vertelde de arts dat ik nog altijd zo veel pijn had, dat mijn tenen gezwollen waren en donkerblauw werden zodra ik mijn voet ook maar iets naar beneden hield. Ze kon er niks aan doen en hoopte dat ik met het nieuwe gips minder last zou hebben. Maar ook met het nieuwe gips bleef de pijn ondraaglijk. Mijn tenen kregen steeds minder gevoel. Toen het gips eraf mocht, schrok ik me kapot. Ik kon mijn hele voet niet bewegen. Vanuit de gipskamer had ik meteen een afspraak bij de orthopeed. Ik vertelde wat ik voelde (de helse pijnen), wat ik zag (de blauwkleuring) en wat ik niet voelde (het niet kunnen bewegen van mijn voet). Tot mijn verbijstering zei hij: “Ja, dat zie je wel vaker dat mensen denken dat ze hun voet niet meer kunnen bewegen als ze net uit het gips komen,… Geen zorgen, het zit gewoon tussen je oren…”     

 

Mijn gevoel zei dat er iets niet goed zat, maar tegen iemand die denkt dat hij slim is omdat hij gestudeerd heeft, kan ik als “niet gestudeerd te hebben meisje”, niet tegen op. Ik was overrompeld, in de war en behoorlijk bang. Nog voordat ik thuis was, stond mijn voet in een spitsstand.

 

Maar zo positief als ik altijd ben ingesteld, zo positief begon ik direct de volgende dag aan mijn fysiotherapie. Alleen de fysio schrok ook nogal van wat hij zag. Hij maakte zich zorgen over de blauwe kleur, nog meer zorgen over het feit dat ik mijn voet niet kon bewegen, maar de grootste zorgen had hij om de spits stand van mijn voet. Ook vertelde hij dat hij dacht dat ik posttraumatische dystrofie had opgelopen. Een medische term die mij niks zei, omdat ik er nog nooit van gehoord had.

 

Eenmaal thuis aangekomen zocht ik de term op, op internet. En wat ik toen aantrof… de verhalen,… de foto’s… Ik schrok me wezenloos! Zou ik dit echt hebben? Maar waarom heeft de arts dat dan niet verteld? En hoe nu verder? Mijn streven om beter te worden, was groter dan ooit. Dit wilde ik niet hebben, niet krijgen en zeker niet houden!

 

Iedere dag hobbelde ik met mijn krukken van de bolwoning naar de fysio vlak bij. In het begin probeerde hij op allerlei manieren, mijn enkel in beweging te krijgen, maar dat lukte niet. Daarom kreeg ik met een apparaat, elektrische pulsen op verschillende plaatsen op mijn been. Op een gegeven moment kwam er beweging in, heel weinig, maar het was een begin. Met die elektrische pulsen werden mijn zenuwen en spieren gestimuleerd, omdat ik dat zelf niet voor elkaar kreeg. De behandelingen waren extreem pijnlijk, maar omdat ik resultaat zag, bleef ik het volhouden. Ter afleiding van de pijn heb ik heel wat dropjes weg gekauwd…


Februari 2005

CC11591F-7658-47AD-ACFB-3B5418B4B07DEr gebeurde ook iets heel leuks in ons leven, want we hadden eerder namelijk al besloten om een puppy te nemen. Een ruwharige Jack Russel Terriër. En zij, mijn Gipsy ;-), heeft een heel positief effect op mijn herstel gehad. Ze heeft van jongs af aan geleerd dat haar vrouwtje op krukken loopt en ik heb haar geleerd dingen van de grond op te pakken en aan te geven. Eigenlijk is ze mijn hulphondje in de breedste zin van het woord.


Maart 2005

Na ruim vijf weken dagelijkse en intensieve fysiotherapie had ik een controle afspraak bij de orthopeed in het ziekenhuis. De fysio had een brief voor hem gemaakt met daarin zijn bevindingen en zijn zorgen. Maar helaas bleef de orthopeed erg koppig en bleef hij bij zijn theorie dat het allemaal tussen mijn oren zat. Hij gaf me het advies om wat beter mijn best te doen bij de fysio… Woest was ik. Waarom geloofde die man mij niet! Waarom gaf hij de fysio geen gelijk! Waarom bleef hij bij het idee dat het allemaal tussen mijn oren zat!!!


 

Mei 2005

Ik besloot het hier niet bij te laten zitten en maakte een afspraak bij de huisarts. Ook zij zag direct dat het niet goed was, en heeft me een verwijzing gegeven voor een afspraak bij een orthopeed in het ziekenhuis van Eindhoven. Daar kon ik gelukkig na drie weken al terecht. Deze dokter was erg aardig en nam heel veel tijd voor me. Hij hoorde mijn verhaal aan, onderzocht mijn been en vertelde wat hij dacht. Hij zei dat het er niet goed uit zag. Net als de fysio en de huisarts dacht ook hij aan posttraumatische dystrofie. Hij zei dat ik waarschijnlijk een zenuwbeschadiging had en ook de spitsvoet werd door hem bevestigd. Als laatste zei hij: “Ik hoop dat je ooit weer kunt lopen zonder hulpmiddelen, maar houd er ook rekening mee dat je de rest van je leven in een rolstoel kan komen te zitten”. “En paardrijden zal helemaal niet meer lukken”.

Daar zat ik dan… De ene arts zegt dat er niks aan de hand is en dat het tussen mijn oren zit en de andere arts zegt dat ik mogelijk nooit meer normaal kan lopen! Gek genoeg, hoorde ik dit laatste bijna liever. Het deed heel veel pijn dit te moeten horen, maar aan de andere kant was er ook opluchting. Ik was dus niet gek aan het worden en had weldegelijk goed aangevoeld dat er iets helemaal niet goed was met mijn been.

 

Deze arts wilde direct een aantal onderzoeken laten doen, om te kijken wat er nu precies aan de hand was. Zo moest ik naar een neuroloog voor een EMG van mijn spieren en zenuwen en moest ik een botscan en een MRI van mijn onderbenen laten maken.


 

Juni 2005

Het is dan al 6 maanden! na het ongeluk. Ik krijg de uitslagen te horen. De botscan en MRI lieten zien dat de botten in mijn kapotte been zwarter waren dan in mijn andere been, door botontkalking. En dat de spiermassa veel minder was dan in het goede been. De uitslag van de EMG onderzoeken was dat ik een compartiment syndroom had. Het gips had wekenlang te strak gezeten waardoor er spieren en zenuwen onherstelbaar beschadigd zijn. De arts vroeg heel lief, “Had je geen pijn toen je been in het gips zat?” Ik ehhh….

Ik vertelde dat ik onhoudbare pijnen had en dat dat werd afgedaan met dat ik een lage pijngrens zou hebben. Je zag hem denken… Ook kwam er uit de onderzoeken dat mijn achillespees te kort was geworden doordat mijn voet in een spitsvoet was komen te staan. Hij wilde mijn achillespees proberen op te rekken met gipsspalken. Ik heb daarom nog twee keer 4 weken in loopgips gezeten, maar helaas zonder resultaat. Ondertussen kon ik ook op de pijnpoli terecht in Eindhoven. Waarvan ik meteen met vitamine C moest gaan starten. En ik kreeg het medicijn Ketensin.


 

Juli 2005

Omdat de gipsspalken geen resultaat hadden, werd ik half juli geopereerd. Want een leven als ballerina op de spitsen zag ik niet zitten… Na de avonturen van de vorige narcose, kreeg ik ditmaal een ruggenprik. De arts heeft met de operatie mijn achillespees verlengd. Helaas ging er ook bij deze operatie iets verkeerd. De anesthesist wilde mij alvast via het infuus antibiotica geven. Maar ik bleek allergisch en kreeg een ademhalingsdepressie. Ik kreeg het benauwd en raakte bewusteloos. Gelukkig hebben ze mijn hart weer goed aan de gang gekregen. Na de operatie kreeg ik een mannitol infuus en heb ik weer 6 weken gips gehad.

 


September 2005

Eind september ging mijn laatste, ondertussen mijn vijfde gips eraf. Mijn voet stond vlak op de grond! En dat voor het eerst sinds het ongeluk, inmiddels 9 maanden later. Op de pijnpoli van dat ziekenhuis werd ik verder behandeld. Ik kreeg er DMSO zalf bij, maar daar ging mijn huid kapot van, en het stonk verschrikkelijk.


 

December 2005

Aan het einde van het jaar heb ik een aantal weken met een mannitol infuus in een rugzakje gelopen. Maar helaas gaf ook dit te weinig resultaat.

 


 

Februari 2006

Omdat ook deze behandeling mijn dystrofie niet voldoende genas en ik veel pijn bleef houden, hebben ze in februari van 2006 een zenuwblokkade gedaan. In mijn rug heeft de arts een zenuw met een hete naald doorgebrand, zodat de doorbloeding beter zou worden en ik minder pijn zou krijgen. Mijn posttraumatische dystrofie, had inmiddels de term “koude-” eraan toegevoegd gekregen. Bij mijn fysio, die ik op een gegeven moment “de man met de gouden handen” noemde, kwam ik nog altijd 3 keer in de week. Ik was daar, na meer dan een jaar, kind aan huis.

 

Na de tweede operatie en de zenuwblokkade ging het eindelijk de goede kant op. De relatie met mijn vriend was wel voorbij, maar ik woonde inmiddels op mezelf in een anti kraak woning. Ik kreeg werk aangeboden op het dierenasiel, waar ik als vrijwilligster dat jaar was begonnen. Werken met paarden kon niet meer, maar op het asiel had ik het reuze naar mijn zin. Ik liep nog steeds op krukken, maar ik liep in elk geval. Mijn paard heb ik moeten verkopen, dat doet me nog steeds veel pijn. Maar ik kon niet meer voor haar zorgen.

 


 

2007

Ruim twee jaar na mijn ongeluk (even een sprongetje in de tijd 😉 liep ik eindelijk zonder krukken!!! Niet zonder pijn, dat niet en mijn been moest nog regelmatig omhoog. Maar ik was gelukkig, met dat wat ik had bereikt.

 


 

2009

In 2009 ben ik door overbelasting en een depressie in de ziektewet gekomen. Jarenlang was ik over mijn eigen grenzen gegaan. Het was zo fijn dat ik ondanks de pijn en mijn beperkingen een gewone betaalde baan had, dat ik dat niet meer wilde opgeven. Ik kwam door verschillende omstandigheden flink met mezelf in de knoop. En kwam letterlijk van de ene op de andere dag thuis te zitten. Ook in dat jaar, heb ik een hele lieve man ontmoet, met wie ik al snel getrouwd ben. Hij had twee kindjes uit zijn vorige huwelijk en we waren samen heel gelukkig. Ik merkte wel dat het heel zwaar was voor mijn lichaam als de kinderen bij ons waren geweest, maar de energie die ik terug kreeg van de jongens maakte alles goed.

 


 

2010

96FFFC7F-A6E7-4A58-AFD9-9CC47422006AHet is eind 2010 wanneer ik steeds meer last krijg van mijn rechterknie. Ik kan niet meer door mijn knieën, of kan hem niet meer strekken. De pijnscheuten waren te erg om zo door te “lopen”. Mijn binnenmeniscus blijkt doormidden gescheurd te zijn en ik moet geopereerd worden. Ik vertelde deze nieuwe arts dat ik posttraumatische dystrofie had en vroeg hem wat de risico’s waren. Die waren er niet vertelde hij, want dystrofie was lichaamsdeel gebonden.

Het lijkt misschien heel naïef van me om dat te geloven. Maar ik had zo veel pijn in mijn knie en kon ook niet meer zonder krukken lopen, dus was er maar één keuze voor me. Ik vroeg nog of ik wel een mannitol infuus kon krijgen, maar dat was volgens de arts onzin. Dat was achterhaald en er was geen bewijs dat dat zou helpen. Oké, dat zal dan wel dacht ik. Ik werd geopereerd met behulp van een ruggenprik. Daarna werd ik naar de afdeling gebracht en zou ik dezelfde dag nog, met krukken, naar huis kunnen.

Het leek in eerste instantie goed te gaan. Ik had na de operatie geen pijn en de arts zij dat het allemaal goed verlopen was. Maar helaas was dat voor korte duur. Want de ruggenprik raakte uitgewerkt en ik begon pijn te krijgen. Heel veel pijn. Ik was bang dat het weer mis was. En dat was ook zo. Deze pijn was niet normaal. Ik kon mijn been niet bewegen, zonder extreem veel pijn te hebben. Geen millimeter. Maar toch moest ik na een paar uur naar huis. Aan het einde van de dag kwam de arts kijken. En ook deze arts was bang om een slechte naam te krijgen. Hij zei: “Mijn operatie is goed gegaan en ik zie geen enkele reden, waarom je nu niet naar huis zou kunnen”. Hij keek niet eens naar mijn knie! Ik kon alleen maar huilen en mijn man overtuigde de arts ervan dat ik echt geen aansteller was. Uiteindelijk werd ik weer volgepompt met morfine en mocht ik een nachtje blijven. Ik werd naar een andere afdeling gebracht. Het was een helse rit. Bij ieder drempeltje, kuiltje of een beweging van de lift, zette ik mijn tanden op elkaar van de pijn. Aangekomen op de kamer was ik opgelucht dat mijn bed niet meer bewoog. Door alle spanning en medicatie en een nacht niet slapen ben ik even weg gedommeld. Toen ik na een uurtje wakker werd zat er een verpleger aan een tafeltje. Hij was formulieren aan het invullen en vroeg of ik lekker geslapen had. Ik zei dat ik heel nodig moest plassen. Waarop hij antwoordde: “Daar is de wc en daar staan je krukken”. De tranen schoten direct weer in mijn ogen. Droom ik dit?

Ik zei dat dat echt niet lukte, omdat ik te veel pijn had. Dat was volgens hem onzin. “U heeft net heerlijk een uurtje liggen slapen, dus zo veel pijn kunt u niet hebben mevrouw”. Ik hield mijn plas op, zo lang ik kon. Gelukkig kwam er later een andere zuster langs en mocht ik op de po plassen. En zo ging ik de nacht in.

 

Met de ochtend ronde kwam de arts weer langs. De pijn was nog steeds ondraaglijk. Hij herhaalde weer dat zijn operatie gelukt was en dat het normaal was dat mijn knie wat dik, warm en rood was. Ik moest naar huis. Ik werd nu heel erg boos en zei dat ik niet kon lopen, hoe graag hij, en ik, dat ook wilde. Dan maar de fysio langs sturen zei hij tegen de zuster. “Misschien krijgt hij haar wel zo ver en desnoods moet ze maar in een rolstoel naar huis”. Het is heel denigrerend als mensen op die manier over je praten, terwijl je er zelf bij bent. Maar goed, de fysio kwam langs en zag het al direct. Hij zei dat het waarschijnlijk ook weer dystrofie was. Ook vertelde hij dat de kans dat ik het weer had, groot was, omdat het al in mijn systeem zat. En dat mensen met rode haren ook gevoeliger zijn. Uiteindelijk heb ik die dag het ziekenhuis verlaten in een rolstoel. Hier heb ik ruim een half jaar in gezeten. En daarna nog maanden met stokken gelopen. Er werd verder geen behandeling gestart om de dystrofie tegen te gaan. Want de operatie was nu eenmaal goed gelukt en de behandeling zou niet werkzaam zijn.

 


 

2011

Na anderhalve maand moest ik op de poli op controle komen en de arts sprak zijn verbazing uit omdat ik nog steeds in een rolstoel zat. Alsof ik daar voor mijn lol in wil zitten of omdat ik dan meer aandacht krijg of zo… Wel zei hij dat als IK dacht dat het weer dystrofie zou zijn, dat het dan misschien toch wel verstandig zou zijn om terug naar de pijnpoli in Eindhoven te gaan. Want in Den Bosch konden ze niks voor mij betekenen.  

 

In Eindhoven kreeg ik de bevestiging dat de dystrofie nu ook in mijn rechter knie zat. Helaas waren er geen nieuwe behandelmethoden, behalve de therapie waarbij je door je eigen pijn grens heen gaat. Maar die werd alleen in Eindhoven gegeven en het was voor mij niet haalbaar om continue op en neer te rijden. Met mijn eigen fysio, de man met de gouden handen, heb ik weer beweging in mijn knie gekregen. En hij werd ook steeds minder dik en rood. Ik zei tegen de arts dat ik me ook zorgen maakte over mijn handen, omdat die vrij paars kunnen worden als ik ze naar beneden laat hangen. En dat ze soms ijskoud worden. Ik vroeg hem of de dystrofie zich kon verspreiden over het hele lichaam. Dat kon absoluut niet zei hij. Pfff… gelukkig dacht ik.

   


 

2011/2012

Het ging in deze periode best heel goed. Wel was ik steeds eerder moe en had ik eerder pijn, maar ik was nog altijd stapelverliefd op mijn man en dolgelukkig als de kindjes er waren. Helaas merkte ik vreemd genoeg dat ik langzaam aan weer in een depressie aan het zakken was. En ik snapte niet waarom, want het ging toch goed? Ja oké, niet ieder huwelijk is perfect, maar ik was wel gelukkig. Nadat mijn antidepressiva was opgehoogd ging het langzaamaan een stukje beter met die gevoelens. Maar de pijn in mijn benen werd wel steeds erger. Zelfs zo erg dat ik op een gegeven moment morfine moest gaan slikken.

 

En toen werd mijn man ernstig ziek. Daarover kan ik in dit verhaal op internet niet verder ingaan. Vanwege de privacy van zijn kindjes.

7 November 2012

Mijn lieve man, onze papa en schoonzoon, is overleden. “Hij heeft op zijn eigen manier zijn rust gevonden”.      

 

Er volgde een hele drukke, hectische en verdrietige periode. Er moest veel geregeld worden. Mensen vroegen uiteraard om uitleg en stelden veel vragen. Alleen het vervelende was, ik had op veel van die vragen ook geen antwoord.


2013

Het jaar 2013 heb ik als een intercity in een slowmotion film ervaren. Of hoe je dat dan ook uitlegt. Het jaar vloog om, maar de dagen duurden eindeloos lang. De kindjes, die mochten direct na het overlijden van mijn man nooit meer bij me komen van hun moeder. Alsof je al niet genoeg verloren bent.

 

Ik merkte dat ik steeds meer last van mijn lichaam begon te krijgen. Maar ja, wat wil je ook na zo’n K.. periode. Ik miste mijn mannetjes. Mijn grote teddy knuffelbeer en zijn kindjes. Ik miste het speelgoed in ons huis, hun spulletjes. Ook die heb ik direct moeten inleveren. En mijn opa was een maand ervoor ook overleden en ook hem miste ik heel erg. Door mijn familie en vrienden ben ik heel goed opgevangen. Ik kon altijd op de zorgboerderij terecht voor een kop koffie. En op mijn moestuin werd ik geholpen door de buren. Maar hoeveel mensen ik ook om me heen had, niemand kon de leegte vervangen. Door de stress, de verminderde weerstand en mijn morfine gebruik ben ik twee keer opgenomen geweest in het ziekenhuis. Ik had enorme last van obstipatie. Ook kreeg ik verschillende ontstekingen. Het echte verdriet en de pijn om het verlies van mijn drie mannetjes, kwam pas na de eerste maanden en rond de feestdagen van het jaar erna. Ik vocht met alles wat ik had om niet depressief te raken. De pijn in mijn benen en lijf werd met de week erger, maar ik bleef door gaan.

Ik zocht van alles op over Posttraumatische Dystrofie, maar kwam er al snel achter dat er nagenoeg niks op internet te vinden, over de chronische vorm. Wel kwam ik erachter dat Posttraumatische Dystrofie, tegenwoordig CRPS wordt genoemd, een internationale benaming. CRPS staat voor Complex Regional Pain Syndrome.

Ik ging naar de huisarts omdat ik me heel erg veel zorgen maakte om de achteruitgang van de pijn en mijn spierkracht. Een verwijzing vond ze niet nodig en het was volgens haar beter als ik weer terug naar de fysio ging. Zo gezegd zo gedaan.

Toch ben ik ook naar het WMO loket geweest met mijn PIT begeleidster. Door de pijn moest ik al weer met krukken lopen en auto rijden ging ook niet meer. Daarom wilde ik een scootmobiel aanvragen, zodat ik toch nog naar de tuin en boerderij kon. Maar helaas kreeg ik een rotopmerking naar mijn hoofd geslingerd. Een scootmobiel was alleen voor mensen die maar 3 meter konden lopen. 3 meter? Ja, 3 meter. En ik kon op krukken lopen en volgens hem makkelijk de bus pakken. Hij begreep duidelijk niet wat CRPS voor pijn en beperkingen heeft.

De tweede vraag die we hadden ging om mijn financiën. Ik kon namelijk niet rondkomen van mijn uitkering en mijn toeslagen. Helaas was mijn uitkering toch echt te hoog was voor bijzondere bijstand. 

De derde vraag om huishoudelijke hulp aan te vragen werd ook niet positief ontvangen. Ik viel niet in de bijzondere bijstand en had geen recht op huishoudelijke hulp. Moest mijn buren of familie maar vragen…

Mijn uitkering was zo laag dat ik een half jaar mijn eten bij de voedselbank heb mogen halen. En daar zeiden ze op een gegeven moment dat ze mijn huur- en zorgtoeslag wel erg aan de lage kant vonden. 

Tja, ik heb toch echt alle wijzigingen netjes doorgegeven en ook dat mijn man overleden is. Maar wat bleek, ze hadden inderdaad een fout gemaakt en ik had recht op veel meer toeslag, dan dat ik nu kreeg. Toen ze dit uiteindelijk hadden recht gezet, hoefde ik niet meer naar de voedselbank. 

 


Eind 2013

 

Mijn gezondheid gaat steeds verder achteruit. Ik besluit nog een keer naar de WMO te stappen voor een scootmobiel. Maar deze keer stond ik na vijf minuten al weer buiten. Zelfde reden, ondanks dat mijn gezondheid steeds slechter werd. 

Ik besluit van het geld van mijn oude autootje die ik al verkocht had, dan maar een brommertje te kopen. Je moet toch iets hè. 

Ook ben ik nog een aantal keren bij de huisarts geweest, maar keer op keer kreeg ik te horen dat mijn klachten verergerden door het overlijden van mijn man. Dat is zo ontzettend pijnlijk om te horen, vooral omdat ik al 9 jaar CRPS heb!!! 

Met al mijn kracht en restje positiviteit bleef ik naar de tuin, naar de boerderij en naar mijn Oma in Amsterdam gaan. Dwars door alle pijn heen en met drie pauzes onderweg reed ik naar mijn Oma toe. Maar hoe hard ik ook vocht. Het hielp niet.

De pijn was te erg, mijn energie was op. En de depressie was voor het eerst in vijf jaar sterker dan ik. Ik wilde en kon niet meer. Ik was op. Mijn benen deden te pijn, mijn lijf wilde niet meer. Ruim zes weken lang ging het gevecht verder. Het gevecht om niet depressief te worden was heel zwaar, maar het gevecht om de depressie zelf niet te laten winnen was nog veel zwaarder. Zes weken lang heb ik op bed gelegen. Ik kon amper meer douchen, me aankleden of fatsoenlijk eten. Ik kon niemand op de koffie hebben. Mijn hondje liet ik in mijn jogging- of pyjamabroek haar behoeften doen aan de overkant van de weg om vervolgens weer snel terug mijn veilige bedje in. Ze is geen seconde van mijn zijde geweken. Gelukkig had ik een enorme steun van mijn begeleidsters van de GGZ. En overwon ik mijn depressie.


2014

Nu moest ik nog van de pijn in mijn lief zien te winnen.

De strijd met en tegen de CRPS ging verder.
De strijd met de huisarts om verder onderzoek ging verder.
De strijd met de WMO voor de hulpmiddelen moest toch echt ook verder.

Het werd echt crisis. Mijn lijf bleef achteruitgaan.

Vanaf dit moment (januari 2014) kun je alles lezen in mijn blog. Hier zal ik regelmatig schrijven hoe het met mijn CRPS gaat en wat ik allemaal tegenkom in het dagelijks leven. Hoe ik hopelijk weer uit mijn huisje ga komen.

 

Dank je wel voor het lezen van mijn verhaal.

 

Lieve groetjes

Sanne

cropped-Logo300.jpg