Persoonlijke terugblik op het afgelopen jaar

2013 (3)Wat is er veel gebeurd! Maar aan de andere kant, wat is er weinig gebeurd! In deze blog in het kort een overzichtje van mijn reis, vanaf januari tot en met december, van huisarts naar neuroloog naar VU ziekenhuis tot aan de SOLK poli, van een diepe depressie tot super veel zin hebben, van ijskoud naar warm en terug naar ijskoud, van te weinig kracht tot aan te veel pijn, van plezier in schrijven naar mijn eigen website, van geen naar nieuw vrijwilligerswerk en me weer nuttig voelen, van niet meer mobiel naar hele fijne hulpmiddelen, van heel weinig sociale contacten naar heel veel!

 

Geestelijk

Het jaar begon voor mij echt verschrikkelijk. In januari zat ik namelijk nog in het staartje van een hele zware depressie. Eén van de zwaarste die ik heb meegemaakt. Wat een hel, wat een donkere, donkere zwarte leegte. Gelukkig was dit het staartje van de depressie en ging het vanaf februari in een stroomversnelling de goede kant op.

images 

Lichamelijk

Het jaar 2014 is lichamelijk gezien het aller-slechtste jaar voor mij geweest in mijn hele leven. Ondanks dat ik mij geestelijk steeds beter voelde, bleef mijn lijf achteruit gaan. Door het jaar heen, kreeg ik meer pijn, minder energie, minder spierkracht, een slechtere bloedsomloop en meer last van mijn darmen en blaas. Ik ben voor mijn CRPS bij de huisarts geweest, de neuroloog en op advies van de neuroloog doorgestuurd naar de pijnpoli van het VU ziekenhuis in Amsterdam. Zowel mijn huisarts als de arts van het VU, vinden dat de pijn en mijn klachten niet afkomstig kunnen zijn van de CRPS. Zij denken dat het psychisch is en hebben mij terug naar de psychiater gestuurd.

Door omstandigheden (o.a. familie, burn-out, overlijden man en opa, depressie) kreeg ik al super fijne begeleiding van het GGZ. Ik had de mogelijkheid om nog aan een nieuwe therapie deel te nemen (keuze genoeg hihi), maar omdat het zo goed met me ging kozen we ervoor om te gaan stoppen met de begeleiding. Maar daar zijn mijn huisarts en de arts van het VU ziekenhuis (die mij slechts één keer heeft gezien!!!) het niet mee eens.  Zij zijn er van overtuigd dat mijn klachten psychisch zijn en dat ik nog maar even twee jaar extra therapie moet gaan volgen. NO WAY!!! Ze spraken zelfs uit dat ik mijn eigen lichaam ziek maak! Het is ook zoooo leuk om 20 uur per dag op bed te moeten liggen en 24 uur per dag pijn te hebben en zelfs mijn hondje van tien jaar niet meer goed te kunnen verzorgen! Kicken man! Echt iets voor ADHD Santje!

Maar goed, ff zonder dollen, ik was medisch gezien dus geen mallemoer opgeschoten dit jaar. En dus besloot ik verder te gaan zoeken. Want ik ben Sanne en mensen die mij langer kennen, weten dat ik me niet zomaar de weg laat wijzen. Nadat ik voor mezelf een rustperiode had ingebouwd van een paar weken ben ik dus verder op zoek gegaan.

Via via kwam ik te weten dat er ook SOLK poli’s bestaan. SOLK staat voor Somatisch Onverklaarbare Lichamelijke Aandoeningen. Vertaald; er is geen lichamelijke oorzaak voor de lichamelijke klachten/aandoeningen.

De huisarts en de arts van het VU zeggen dat mijn lichamelijke klachten medisch onverklaarbaar zijn en het dus allemaal psychisch is.

Ik zeg,…..  BINGO!!!clipart_bingo_animaatjes-4

In één van mijn volgende blogs vertel ik je hoe de intake gesprekken verliepen en of de SOLK poli echt BINGO was, of een valse BINGO betrof. Dit heb ik namelijk pas gehoord.

Hulpmiddelen

JA!!! 2014 was voor mij het jaar van de hulpmiddelen. Want ondanks dat de medische wereld mij in alles tegenwerkt, zagen de medewerkers van de WMO in Den Bosch, Brabant Wonen en de zorgverzekering, dat mijn lichamelijke klachten duidelijk zichtbaar en invaliderend zijn. Zo is er direct een scootmobiel, rolstoel en een  douchekruk aangevraagd. En ook de Regiotaxi, Valys en huishoudelijke hulp. En een stalling voor mijn scootmobiel, elektrische deuropeners en drempelhulpen. En via de zorgverzekering een hoog-laag bed en een trippelstoel.

Alle hulpmiddelen die waren aangevraagd zijn geleverd en hierdoor heb ik heel veel vrijheid terug gekregen!!! Bedankt lieve mensen van deze instanties!

Persoonlijk

Op persoonlijk vlak ben ik mezelf aardig tegengekomen. Maar ja, dat kan ook niet anders als je bijna letterlijk wordt stil gezet. Na mijn operatie in 2010, is de CRPS zich gaan verspreiden door mijn lichaam en ben ik langzaamaan achteruit gegaan. En vanaf de tweede helft van het jaar 2013, ging het ineens heel hard. Te hard. Veels te hard.

Het klinkt altijd heel negatief als je zegt dat je jezelf tegenkomt en meestal gebeurt dit ook nadat je iets negatiefs hebt meegemaakt. Maar ik heb ervaren dat het naast ontzettend zwaar en moeilijk is, het ook helend kan werken. Helend in de zin van dat je jezelf beter leert kennen. En daar ben ik heel blij om. Een ander positief aspect van veel pijn hebben en weinig kunnen, is dat je dankbaarder wordt voor alles wat wel lukt. Je gaat de dingen, mensen en dieren meer waarderen, vanuit een ander perspectief bekijken en geniet er misschien ook meer van dan voorheen. Dit klinkt heel cliché, maar zo voelt het na een tijdje ook echt, althans bij mij dan. Ik ben ontzettend blij met de mensen die ik nu om me heen heb. En natuurlijk met mijn twee beste vriendinnetjes, Gipsy en Floortje. Wat ik ook als hoogtepunt zie van het afgelopen jaar, zijn de bezoekjes aan mijn Oma! Ze is een kanjer en is voor mij, mijn grootste en allerliefste schat.

Vrijwilligerswerk voor een stichting en een lotgenotengroep

Vanaf februari 2009 zit ik voor honderd procent in de ziektewet. Toch heb ik nooit echt stil gezeten. Wel in de slechtere periodes, maar zodra het even kon was ik op mijn vrijwilligerswerk te vinden. Dit deed ik op Zorgboerderij De Locatie in Vlijmen. Helaas heb ik dit moeten stoppen omdat ik het fysiek niet meer redde.
En toen had ik niks meer en dat is echt niet goed voor mij. Ik voelde me nutteloos en waardeloos.
If-you-dont-know-where-youre-going-any-road-will-get-you-there-Wegwijzer-Vrijwilligerswerk-Buitenlan1
In april afgelopen jaar, heb ik nieuw vrijwilligerswerk gevonden. Werk dat ik vanuit huis, op de computer of per telefoon/skype, kan doen. Ik schrijf en denk mee voor stichting Intermobiel. Dit is een stichting voor mensen die minder mobiel zijn, om wat voor reden dan ook. Erg leuk en dankbaar werk! Ook omdat ik hierdoor een paar hele leuke contacten heb gekregen.

Hiernaast ben ik sinds een paar maanden, samen met een paar andere enthousiaste meiden, beheerder van een lotgenotengroep op Facebook geworden. De groep heet “CRPS Nederland en België” en is zoals de naam al zegt, een lotgenotengroep voor mensen met CRPS. Dit ‘vrijwilligerswerk’ geeft veel voldoening en daarnaast hebben we heel veel lol met elkaar. Ook hier heb ik veel sociale contacten opgebouwd en voel ik me niet meer zo alleen in mijn ziek zijn.  

 

Website

Hetgeen waar ik het meest trots op ben is dat ik het afgelopen jaar deze website ben begonnen. Van heel eenvoudig in het begin, tot meer uitgebreid, met een Santje-achtige uitstraling. Ik was eind januari begonnen met schrijven en de website in mei actief gemaakt. Sindsdien is mijn website meer dan 5000 keer bekeken! Normaal kijk ik hier amper naar, dus dit was voor mij een grote verrassing. Ik vind het niet zo belangrijk namelijk al die getallen. Ik wil er mijn geld niet mee verdienen en voel ook geen concurrentie met andere bloggers. Dat komt waarschijnlijk door het onderwerp. Wat ik wel belangrijk vind, is dat ik met mijn website mensen kan helpen. Erkenning, herkenning, steun, advies, een luisterend oor, noem maar op. Met sommige lotgenoten heb ik contact via de mail, andere via skype of facebook en what’s app. Ik vind het fijn als ik iets kan betekenen voor iemand en dat we voor elkaar iets kunnen betekenen. 

Definitieve Banner

Tot zover het grootste deel van mijn terugblik op 2014! Mocht je iets terug willen lezen over bepaalde onderwerpen die ik hierboven beschreven heb, dan kun je die in het zoekvenster intypen. Dan verschijnen er blogs of vaste pagina’s waarin ik hierover vertel. En je mag mij altijd mailen!    

Hele lieve groetjes
Sanne!

Logo

 

6 gedachten over “Persoonlijke terugblik op het afgelopen jaar”

  1. Lieve Sanne,

    Eindelijk heb ik dan de tijd genomen om op mijn gemak je blog te lezen. Wat heb jij toch een hoop meegemaakt. Wat mij heel boos maakt is dat zowel de huisarts als het VU jou niet serieus neemt. Ik kan daar gewoon niet bij met mijn verstand. Maar gelukkig zijn er ook instanties die jou klachten wel serieus nemen en gezorgd hebben dat je hebt gekregen wat je nodig hebt en dat verdien je. Ik snap heel goed datje daardoor een hoop vrijheid hebt teruggekregen. En ook al heb je dan nu een terugval gehad…..je bent weer opgekrabbeld uit het dal en het gaat weer de goede kant op. Top!! Respect.
    Ik ga nu je volgende blog lezen. En ik ga kijken of ik de CRPS site kan vinden op fb.
    Liefs Brenda xxx

    1. Hoi Brenda! Wat leuk dat je mijn blogs aan het lezen bent. Mijn hulpmiddelen zijn inderdaad mijn vrijheid! Ik zal ff contact met je opnemen over de FB lotgenoten groep, dan hoef je niet te zoeken. Xxx!

  2. Lieve Sanne, ik lees jouw blogs altijd, met wisselende emoties, verdriet, een glimlach, herkenning. Maar altijd met heel veel bewondering voor je positiviteit. Daar kunnen veel mensen nog iets van leren. Ik stuur je een heel dikke kus en wens jou een positief 2015. (Met heel veel kaartjes van jou naar mij, en van mij naar jou, hahah).

    1. Wat lief! Dank je Gerda! Ja ik ben echt nog van het ouderwetse kaartjes sturen, leuk om te schrijven en leuk om te ontvangen! Dikke kus van mij!

  3. Lieve Sanne,

    Wat werd ik voor jou aan de ene kant verdrietig van jou blog en aan de andere kant blij voor jou van jou blog! Verdrietig omdat ik lees dat ze dachten dat jij jou eigen lichaam ziek maakt, terwijl ik weet wat het is om CRPS over het hele lichaam te hebben zonder dat je echt de diagnose hebt (Vanaf 1998 verspreidde de Dystrofie bij mij ook, ik heb ook gehad dat een arts dacht dat ik overspannen was, ik heb ook gehad dat een neuroloog in een plaatselijk ziekenhuis dacht dat het mij tussen de oren zat, totdat ik in 2002 werkelijk de diagnose multifocale dystrofie CRPS over het hele lichaam van een professor kreeg. Dus ik weet wáár je doorheen gaat, al gaat dit bij een ieder weer verschillend!) Maar lieve Sanne, blijf in je zelf geloven, blijf op je 1e gevoel vertrouwen!

    Maar als ik dan lees dat het WMO je klachten wel inzag als CRPS en jou de hulpmiddelen verschafte waardoor je meer vrijheid krijgt, hier wordt ik blij van! Ook wordt ik blij van te lezen van je vrijwilligerswerk bij Intermobiel, het CRPS forum op Facebook (En wat een fijn, lieve, mooie groep!) En dat je hierdoor weer iets opbloeit. Magnifiek!!

    Ik neem mijn petje voor je af! En weet je wat? Ik ben blij dat ik je ken! :)

    Liefs, Tea xx

    1. Wat een mooie woorden, ik bloos ervan☺️
      ik ben ook blij dat ik jou ken lieverd! Jouw positiviteit is een inspiratie voor mijzelf, ook al ben ik het van nature, soms is het toch even weg en dan is het fijn dat je dat even bij iemand anders wel kan zien.
      In het begin was ik laaiend en verdrietig en beledigd, maar dat is denk ik wel logisch als ze je van zoiets beschuldigen. Maar inmiddels moet ik er bijna om lachen! Wie denken ze wel niet dat ze zijn om zo over iemand te oordelen na 1 intakegesprek!!!
      Wordt vervolgd lieverd, xxx

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *