Verhalen van lotgenoten

Lieve lotgenoten,

Deze maand, het is nu november 2014, heb ik een nieuw menu-item toegevoegd aan deze website. Een verzameling van lotgenotenverhalen!

Tien jaar geleden is mij de CRPS begonnen na een operatie om mijn gebroken enkel te maken. Als je iets mankeert wil je graag weten wat het precies is, waar je aan toe bent. Maar helaas was er nagenoeg niks op het internet te vinden over CRPS, dat toen nog Posttraumatische Dystrofie heette. Nu, tien jaar later is er een heel klein beetje meer te vinden, maar wat ik nog altijd mis, zijn verhalen en ervaringen van lotgenoten. En dan bedoel ik in het Nederlands geschreven. Het is al zo’n ernstige en pijnlijke aandoening en als je dan ook nog het gevoel krijgt dat er bijna niemand is met hetzelfde, dan voel je je erg alleen.

 

Om mijn boodschap aan lotgenoten; “je bent niet de enige en je staat er niet alleen voor” extra kracht bij te zetten, wil ik jullie iets vragen: 

 

naamloosHeb jij CRPS? En wil je ook jouw verhaal hier geplaatst hebben? Graag! Hoe meer verhalen hoe beter. Hopelijk gaan ook de artsen en fysiotherapeuten ze lezen, die nog altijd zeggen dat CRPS niet bestaat of een psychische aandoening is. Dat zou mooi zijn!

 

Vind je het moeilijk om jouw verhaal op papier te krijgen? Dan help ik je, geen probleem.

Hieronder vind je tips en voorbeelden van vragen die je kunt gebruiken. Je kunt ze verwerken in jouw verhaal, maar je mag de vragen ook gewoon als een soort interview beantwoorden.

Het is en blijft jouw verhaal, waar je in verteld wat jij wil.

Een paar tips, die ik uit ervaring heb geleerd:

  • Denkdownload altijd om je eigen privacy. Als je liever niet je eigen naam wilt gebruiken, dan kunnen we alleen je voorletter gebruiken of er een naam voor in de plaats zetten. Zet geen telefoonnummers, of emailadressen op het internet. klinkt logisch, maar je ziet het nog vaak.

  • Denk ook aan de privacy van anderen. Je kunt beter geen personen aanvallen of afvallen, ook al ben je bijvoorbeeld super kwaad op en teleurgesteld in iemand, beschrijf dat niet in detail. Je kunt wel schrijven dat er ‘mensen’ zijn die je niet kunnen steunen.

Hier een aantal vragen voor het interview (tussen de (…) een voorbeeld antwoord. En wil je later iets wilt veranderen, iets toevoegen of verwijderen, geen probleem. Laat het me weten en ik pas het aan!
 

  1. Zou je jezelf in ’t kort willen voortellen?

  2. Hoe is de CRPS bij jou ontstaan?

  3. Welke vorm van CRPS heb je en wat zijn jouw symptomen?

  4. Wanneer is de diagnose CRPS gesteld?

  5. Welke behandelingen en medicatie heb je gehad of krijg je nog?

  6. Welke klachten of belemmeringen ervaar je in het dagelijkse leven van je CRPS?

  7. Gebruik je hulpmiddelen en waarvoor/wanneer?

  8. Hoe ervaar je steun en begrip uit je omgeving?

  9. Wat doe je zoal op een dag en heb je een hobby of uitlaatklep?

  10. Heb je nog tips voor andere lotgenoten?

  11. Wil je verder nog iets vertellen?

 

Wil je ook graag jouw verhaal vertellen, neem dan even contact met me op via Facebook of het contactformulier op mijn website. Als je het moeilijk vind of vragen hebt, geen probleem. Even een berichtje en ik bericht je zo snel mogelijk terug!

Heel veel lees’plezier’!

Lieve groetjes,
Sanne 
cropped-Logo300.jpg