Zit CRPS tussen de oren? (deel 2-3)

 

875_7wuhq5tea43Het is oktober 2010 als ik met redelijke spoed geopereerd moet worden aan de knie van mijn gezonde been.
Mijn meniscus is door midden gescheurd, waardoor ik mijn knie niet meer kan buigen of strekken.

 

  • De artsen, zowel in Den Bosch als in Eindhoven, garandeerden mij dat de CRPS niet in mijn knie zou komen, omdat dit plaatsgebonden zou zijn. Met andere woorden, de dystrofie in mijn linkerenkel kon niet overspringen naar mijn rechterknie… Ik heb gesmeekt om voorzorgsmaatregelen te treffen, zelf een gesprek aangevraagd met de anesthesist. Maar ook hij zei dat de kans echt nihil was. Ik liet me opereren in Den Bosch, maar wel door een andere orthopeed als van mijn enkel operatie.

Wel weer CRPS! 

Maar helaas, direct na de operatie voelde ik de zelfde heftige pijn opkomen als na mijn enkelbreuk. Ik wist het meteen, het was foute boel. 

  • De arts werd erbij geroepen en ook deze arts zei precies hetzelfde als de arts die mij in 2004 had geopereerd: “Mijn operatie is goed gegaan en u kunt niet zo veel pijn hebben als u beweerd.” “U kunt gewoon met krukken naar huis, dus als ik vanavond hier terug kom, wil ik u hier niet meer zien.” Hij gaf de verpleging de opdracht mij geen extra pijnmedicatie te geven. 

Ik werd gek in mijn hoofd. Hoe is dit mogelijk!!! Hoe kan iemand zo brutaal en zelfingenomen reageren! Waarom geloofd ook deze arts mij niet!!! 

  • Aan het einde van de middag kwam de arts terug op zaal en hij was zeer chagrijnig. De zuster stelde voor om mij een nachtje te houden, omdat zij wel zag dat ik echt heel veel pijn had. De volgende dag zou een fysio beoordelen hoe nu verder. Ook heeft zij er voor gezorgd dat ik toen alsnog Morfine kreeg. 

  • Na een half uurtje moest ik ontzettend nodig plassen en vroeg ik aan een de verpleging of hij een po voor mij had. Alsof ze mij nog niet genoeg pijn hadden gedaan, maakte hij een rotopmerking… “Mevrouwtje, daar staan uw krukken en daar is de badkamer.” Vervolgens liet hij mij alleen achter.

    30-12-04

Na een uurtje kwam er een vrouwelijke verpleegkundige bij mij kijken en zij was gelukkig wel heel erg lief. Ik schaamde me, want ik had zo’n pijn en moest zo nodig plassen dat ik het al in mijn bed had gedaan. Ze heeft mijn bed verschoont en een po gegeven en mij gewassen. Die nacht heeft ze mij nog vaak getroost.

 

De volgende dag
 

  • De volgende ochtend kwam de arts weer aan mijn bed. En nog altijd toonde hij geen enkel begrip, respect of medeleven. Hij zei zelfs dat de meneer naast mij meer reden had om te klagen van de pijn dan ik. Hij had tenslotte een zware operatie achter de rug.

Nadat de fysio was geweest en manlief een rolstoel had gehaald bij de thuiszorg ben ik met een flinke dosis morfine naar huis gegaan.

Mijn Hulpmiddelen  (1)

Controle afspraak 

Na zes weken had ik op de poli een controleafspraak bij de orthopeed. Ik was nog steeds afhankelijk van mijn rolstoel. Ik vertelde hem dat ik nog altijd veel pijn had, mijn knie vanaf  ’s middags heel dik en rood werd en dat ik hem niet goed kon bewegen.

 

  •  Santje80 013De arts wierp een blik op mijn knie en concludeerde dat er niets aan de hand was en dat ik gewoon moest gaan lopen.

    Zelf dacht ik daar iets anders over, zie foto, waar ik mijn knie aan het koelen ben!

 

 

Terug naar de pijnpoli in Eindhoven

Ik ben terug gegaan naar de pijnpoli in Eindhoven. Hier werd wederom forse dystrofie vastgesteld en begon de hele riedel met medicijnen weer. De medicijnen haalde de klachten van de acute fase van CRPS af. Maar niet lang daarna begon de CRPS zich heel langzaam te verspreiden over mijn hele lichaam. Helaas had ik alle mogelijke behandelingen die zij mij konden bieden al gehad en kreeg ik de mededeling ‘uitbehandeld’.

  

Het gaat ineens hard achteruit

Het is de herfst van 2012 als het steeds slechter met me gaat. En ook in die winter overlijdt plotseling mijn man en ook mijn Opa overlijd. Ik weet niet meer wat ik met mijn lijf en mezelf aan moet. Een paar keer ga ik naar de huisarts om alsnog een verwijzing te vragen, omdat ik zo veel pijn heb en steeds minder kan. Maar ze blijft weigeren om een nieuwe verwijzing te geven, omdat zij er ineens van overtuigd is dat het psychisch is. Ik heb inderdaad veel meegemaakt, maar de achteruitgang was al vanaf mijn knie operatie aan de gang. Maar dat wil ze blijkbaar niet horen.

Na meerdere keren op spreekuur te zijn geweest krijg ik dan eindelijk een verwijzing voor de neuroloog. Hij bevestigde dat de CRPS tot net onder mijn borst lijn omhoog gekropen was. Zowel aan mijn buik- als rugzijde. Hij adviseerde me om naar een pijnpoli in een academisch ziekenhuis te gaan. Maar de verwijzing moest de huisarts voor mij uitschrijven.

VUDe huisarts bleef moeilijk doen. Pas toen ik zei dat ik recht heb op een verwijzing of second opinion, kreeg ik hem ineens wel mee. Ik koos voor het VU ziekenhuis in Amsterdam, omdat daar veel familie van mij woont. 

 

Nu zou alles goed komen…

Op 1 mei van dit jaar kan ik op de pijnpoli van het VU ziekenhuis terecht. Het gesprek verliep heel fijn en ze namen heel erg veel tijd voor om mijn hele verhaal te horen. ‘Ze’ waren in dit geval een art en een arts in opleiding.

De arts maakte zich ook duidelijk zorgen over de hoeveelheid pijn en de snelle achteruitgang van onder andere mijn spierkracht. Ze wilde mij graag bespreken in het ‘groot overleg’. Zodra dat overleg was geweest, zou ze mij opbellen om een behandelplan door te spreken.

Het uitgebreide verslag van deze afspraak in het ziekenhuis, kun je terug lezen in mijn blog; ‘Afspraak VU medisch centrum’

 

In deel drie, tevens het laatste deel, vertel ik jullie wat er voor behandelplan werd voorgesteld. En hoe het daarna verder is gegaan, tot aan vandaag de dag. Ook geef ik jullie mijn antwoord op de vraag of CRPS tussen de oren zit.

 

Lieve groetjes
Sanne

cropped-Logo300.jpg

 

 

3 gedachten over “Zit CRPS tussen de oren? (deel 2-3)”

  1. Hoi lieve Sanne,
    wat een rugzakje hé,dat meezeult.
    Die artsen wanen zich superieur want zij studeerden vr arts en jij bent ‘maar’ hun patiënt, mr 1 ding vergeten ze.. zonder patiënten hebben zij geen inkomen. En toch moet ik helaas soortgelijke taferelen toegeven. Mijn orthopeed heeft het zelfs in zijn hoofd gehaald mij nr de psycholoog door te sturen en op mijn dossier te schrijven dat er geen enkele operatie meer mocht uitgevoerd worden aan mijn pols!! Terwijl jaren achteraf gebleken is dat hij nog restmateriaal in mijn pols vergeten te verwijderen heeft. Ik zit nu nog met op RX beelden te zien metalen clips in m’n ulna, die waarschijnlijk ook nog es mijn pezen kunnen irriteren!
    Sommige verpleegkundigen zijn idd hun jobuitvoering niet waardig. Maar ik vrees dat je steeds en overal een paar rotte appels zult blijven behouden in het ziekensysteem op eender welk niveau dan ook.
    Ik vind het ook echt moedig van je om dit verhaal met ons te delen en hoop dat het ook jou zelf helpt om te dealen met je huidige situatie. Echt chapeau voor je Sanne.

  2. Lieve Sanne,

    Mijn mond viel hier echt open van verbazing hoe de arts reageert met zijn grove opmerking! Daarna met die verpleger welke zich niet verpleger mag noemen, en gelijk wat mij betreft uit de verplegend rol mocht worden gehaald! Jeetje wat Nee een nare opmerking toen jij naar het toilet moest!!

    Toen bij mij werd gezegd toen ik zei dat mijn been zo glom, ‘dan heeft u er te veel op om gepoetst’ vond ik al een grove opmerking van een professor, maar nu ik dit lees was die opmerking van de professor een peulenschil als ik lees wat jou overkomen!
    Weet dat het wel degelijk CRPS is hè!

    Veel liefs, Tea xx

  3. Lieve Sanne,

    Wat heb jij een hoop meegemaakt en wat een tegenslagen wat betreft doktoren. Ik heb het echt met tranen in mijn ogen zitten lezen. Wat een hork van een arts die jou geopereerd heeft. Hij moest het zelf maar eens krijgen en dan dezelfde behandeling geven als die hij jou heeft gegeven. Ik vind het schandalig. Maar ook je huisarts. Daar zou je toch een vertrouwensband mee moeten hebben.
    Maar ik vind je heel sterk en zo fijn dat je je verhaal met ons wilt delen. Op naar deel 3. xxx

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *