Zit CRPS tussen de oren? (deel 3-3)

 

imagesHet derde deel van de serie; ‘zit CRPS tussen de oren?’
Gisteren hebben jullie als laatste gelezen over mijn eerste afspraak in het VU ziekenhuis. De afspraak verliep heel prettig en ik zou na het groot overleg worden terug gebeld om een behandelplan te bespreken. Acht weken later werd ik eindelijk terug gebeld! Helaas was het telefonisch gesprek verre van prettig.

 

De arts uit het VU, had contact gehad met zowel het GGZ als mijn huisarts. 

Dit is wat ze mij te melden had, nadat ze me dus slechts één keer heeft gezien en gesproken op haar poli;

  • Ze gaan geen enkel onderzoek doen. Ze geven me geen (nieuwe) medicijnen en ik mag niet worden behandeld.

  • volgens hen maak ik mijn eigen lichaam ziek, doordat ik onverwerkte emoties of trauma’s zou hebben

  • ik vroeg waarom ik geen onderzoeken kreeg, omdat mijn laatste onderzoeken in 2005 zijn geweest! Het antwoord; omdat mijn klachten van psychische aard zijn

  • over de door haar zelf uitgesproken zorgen dat ik mijn spieren aan het verliezen ben, was haar antwoord; daar ben je zelf verantwoordelijk voor,… is ook psychisch

  • op de vraag waarom mijn bloedsomloop steeds slechter wordt en ze zelf heeft geconstateerd dat mijn benen erg paars en koud zijn, zegt ze; dat heeft ook allemaal een psychische oorzaak

  • ik vroeg haar waarom ik geen (nieuwe) medicijnen en/of behandelingen krijg, haar antwoord; dat is omdat je door je hele lijf heen pijn hebt en dat komt omdat je er psychisch gezien verkeerd mee om gaat

En hoe nu verder dan??? 

  • 2014-10-20 17.37.14het advies van het VU ziekenhuis luidt; ga maar even twee een psychiatrische behandeling doen 

  • ik stond net op het punt om mijn begeleiding bij het GGZ eindelijk af te sluiten, omdat het zo goed met me gaat (psychisch gezien). Ik vroeg haar dan ook waarom zij dacht dat ik met opnieuw een zeer zware therapie lichamelijk gezien weer beter zou worden. Haar antwoord; tja ehhh, dat weet ik niet, dat moet je maar aan je huisarts vragen…

Het antwoord, ‘dat moet je maar aan je huisarts of begeleidster vragen’, gaf ze op bijna iedere vraag die ik stelde. Ik vertelde haar dat mijn begeleidster en ook mijn behandelend psychiater, zelf zeggen dat mijn lichamelijke klachten niet verbeteren door nog meer therapie. Sterker nog, in die vijf jaar van therapie en begeleiding, is mijn lichamelijke gezondheid juist heel hard achteruit gegaan! “Tja, dan moet je maar voor al deze vragen en voor nieuwe vragen naar je huisarts gaan;” zegt ze.

O ja, wat ze op het laatst nog even wilde melden is dat mijn dossier in het VU nu gesloten is en dat ik haar dus ook niet meer mag benaderen voor vragen.  

 

Hoe is het mogelijk dat er zonder enig onderzoek (op even kijken en voelen na), de conclusie wordt getrokken dat mijn klachten van de CRPS psychisch zijn? Hoe is het mogelijk dat ze een mening van een huisarts klakkeloos overnemen? Dat is toch geen second opinion???

 2009-02-23 17.14.40

Om antwoord te krijgen op deze vragen, heb ik mijn medisch dossier bij hen opgevraagd. Mijn mond viel open van verbazing toen ik de verslagen las. Woede, verdriet, onmacht, alle emoties kwamen langs. Familie en vrienden liet ik het ook lezen, zonder eerst te zeggen wat ik er zelf van vond, om hun mening niet te beïnvloeden. Maar iedereen had dezelfde reactie.

 

Hier een paar voorbeelden uit mijn dossier, letterlijk overgenomen en op chronologische volgorde:

27 maart 2014: Verwijsbrief van mijn huisarts aan het VU

  • Reden: Patiënte heeft veel lichamelijke klachten, hiervoor is geen neurologische verklaring. M.n. geen aanwijzingen voor MS. Patiënte wil derhalve op eigen verzoek een second opinion.

  • Journaal: Revalidatie is niet aan de orde gezien psychiatrische problematiek, patiënte gaat starten met schema-focus therapie.

Toen ik dit las, werd ik best een beetje heel erg boos. Want mijn neuroloog heeft mij zelf geadviseerd om naar een ander ziekenhuis te gaan, waar ze meer van CRPS af weten. Ook staat er in dat ik schema-focus therapie zou gaan starten. Deze optie is mij gegeven inderdaad, maar samen met mijn begeleidster had ik al lang besloten dat we de begeleiding bij het GGZ gingen stoppen, omdat het zo goed gaat en het afbouwen van de begeleiding was al aan de gang!

 

20 mei 2014: Verslag van het Multi Disciplinair Overleg

  • Lichamelijke en geestelijke gesteldheid: Patiënte heeft pijn over het hele lichaam. Ze omschrijft het als spierpijnen en geeft aan dat ze hierdoor niks meer kan. Ze heeft al maanden geen kleren gekocht, komt vrijwel niet meer buiten, het huis is erg vies (komt nu met vader naar pijnpoli). Patiënte geeft aan bang te zijn voor verlies van spieren en vind zelf dat haar handen atrofisch (dun bespierd) zijn. Ze wil weten waar dit naar toe leidt. Ze geeft aan niet depressief te zijn.

    Patiënte is liever lui dan moe, maar komt overigens goed verzorgd over. Tevens heeft ze een rolstoel besteld omdat ze de krukken niet meer vol houdt en naar de C&A wil om kleren te kopen.

  • Sociale situatie: Patiënte is alleenstaand en heeft geen sociaal leven. Heeft twee kinderen die ze niet meer mag zien. Haar echtgenote heeft in 2012 zelfmoord gepleegd.

  • Actuele of potentiële problemen: Sociaal isolement, onttrekking van psychiatrische behandeling, angst voor ernstige lichamelijke aandoening, CRPS type 1 linker enkel.

2014-10-20 17.27.41

Ik heb werkelijk nog nooit in mijn leven gehoord dat ik ‘liever lui dan moe’ ben! Met mijn drukke ADHD koppie, ben ik altijd in de weer. Altijd met van alles tegelijk bezig en heb juist heel veel moeite met stil zitten! Vandaar dat ik mezelf zo tegen kom, sinds ik lichamelijk zo hard achteruit ga. Daarnaast heb ik zelf geen kinderen en ben ik dus niet uit de ouderlijke macht gezet of zo. En ik wist echt niet dat ik geen sociaal leven heb! En blijkbaar onttrek ik me aan een psychiatrische behandeling!!! Nou, ik heb geen klompen, maar als ik die had, zouden ze spontaan breken. Vijf jaar lang heb ik therapie gevolgd door alleen nog begeleiding gehad en ben bijna altijd naar alle afspraken geweest. Sterker nog, in die tijd was de begeleiding gewoon nog in gang! Wat ik wel grappig vind is dat ik een rolstoel heb besteld om naar de C&A te kunnen, das wel humor toch?

2014-10-12 10.56.18

2 juni 2014: Brief van Vu aan mijn huisarts

  • Lichamelijk onderzoek: Er is sprake van hyperalgesie (Verhoogde gevoeligheid voor pijnprikkels) van de beide benen. Er is een duidelijk kleurverschil van de linkervoet ten opzichte van de rechter, waarbij de linkervoet duidelijk blauw is. Er is geen sprake van oedeem (vochtophoping) of overmatige zweetproductie. Er is een krachtsverlies van de voetheffers en de heupflexoren. Bij deze test ontstaan er ook Tremoren (een voortdurende schudbeweging van één of meer lichaamsdelen en wordt veroorzaakt door een onwillekeurige contractie van spieren) in de bovenbenen. Er is sprake van normale haar- en nagelgroei en de huid voelt ook normaal aan. 

  • Conclusie: Gegeneraliseerde (verspreid door lichaam) pijnklachten en CRPS type l van de linkerenkel.

Hier vind ik het raar dat de arts bij het lichamelijk onderzoek wel degelijk dingen vindt, maar dat de conclusie daar in mijn mening, niet bij aan sluit.

Ook is mijn CRPS niet meer verspreid door mijn lichaam, maar zit het alleen nog maar in mijn linker enkel!!! Terwijl al meerdere artsen hebben bevestigd dat het wel degelijk is verspreid door vrijwel mijn hele lichaam! Een wonderbaarlijke genezing zullen we maar zeggen???

 

23 juni 2014: Telefonisch verslag van Vu met huisarts

  • Huisarts zegt dat patiënte zelf een second opinion wilde. Huisarts adviseert schema-focus therapie.

  • Huisarts adviseert arts; terughoudend te zijn met medische interventies (inzetten van behandelingen of doen van onderzoeken) en patiënte terug te verwijzen naar huisarts en psychiater!

Hier heb ik werkelijk geen woorden voor…

 2013-01-16 21.51.12


Dan nu mijn antwoord op de vraag: ‘Zit CRPS tussen de oren?’

Ja, ik denk het wel. CRPS is een aandoening waarbij in elk geval de zenuwen, spieren en bloedsomloop niet meer goed aangestuurd worden. Die aansturing vindt plaats in de hersenen. Je hersenen zitten bij de meeste mensen tussen je oren. Dus Ja, CRPS zit tussen de oren.

Nee, ik denk het niet. CRPS is geen psychische aandoening. Ik ben er wel van overtuigd dat je psyche en je lichaam van invloed op elkaar zijn. Met stress kun je meer pijnklachten krijgen. Maar in mijn geval zit ik al een jaar lang super goed in mijn vel, maar worden mijn klachten alleen maar erger. Mijn benen worden steeds kouder. Ze worden steeds paarser. Mijn spieren worden steeds slapper. En het is niet zo dat ik minder ben gaan bewegen en dat daardoor mijn spierkracht achter uit gaat, maar het is andersom. Omdat mijn spierkracht steeds verder af neemt, kan ik steeds minder bewegen! 

 

Mijn klachten en symptomen zijn tot twee keer toe ontstaan, direct na een operatie! Direct na de operatie werden zowel mijn enkel als mijn knie, blauw en dik en super pijnlijk! Als CRPS echt psychisch gezien tussen de oren zou zitten, dan wil ik graag weten hoe ik dit heb kunnen veroorzaken! Want dan kan ik het toch ook weer terug toveren?

 


Waar ik ondertussen wel van overtuigd ben, is dat er nog altijd artsen rondlopen die het blijkbaar heel prettig vinden om je het etiketje PSYCHISCHE AANDOENING/OORZAAK op te plakken.

En als je om wat voor reden dan ook al psychische begeleiding hebt, dan zijn er artsen die denken en VINDEN dat je gewoon psychisch labiel bent en dat je lichamelijke klachten allemaal PSYCHISCH veroorzaakt zijn.

 

En dan nu het goede nieuws:    Er zijn gelukkig ook hele goede artsen die de patiënt voor volwaardig aan zien en er vanuit gaan dat CRPS een lichamelijke aandoening is. En net als bij iedere andere lichamelijke aandoening, is stress een negatieve factor voor de bijbehorende klachten.

 

Inmiddels ben ik opnieuw op zoek gegaan naar een behandelaar/behandeling. En daarover vertel ik je later meer! De vooruitzichten zijn gelukkig een stuk positiever!

Hele lieve groetjes
Sanne!
cropped-Logo300.jpg 

 

 

 

 

5 gedachten over “Zit CRPS tussen de oren? (deel 3-3)”

  1. Lieve Sanne,

    Met open mond heb ik je derde deel gelezen. Ik vind het werkelijk onbegrijpelijk hoe artsen zich zo laten inpakken door 1 huisarts.

    Ik zou zeker de tips van Tea meenemen en ik hoop dat je met je nieuwe behandelaar een betere weg in kunt slaan want je hebt al veel te veel meegemaakt.

    Liefs Brenda xxx

  2. Lieve Sanne,

    Niet te bevatten Hoe hou huisarts de touwtjes in handen heeft! Toen ik je vorige verhaal las van het ziekenhuis Amsterdam dacht ik, hè hè, eindelijk iemand welke er serieus naar kijkt! Maar nu lees ik echt vol verbazing deze blog!

    Als ik je advies mag geven:
    1. Weg bij je huidige huisarts, ziekenfonds bellen, en een nieuwe huisarts nemen.
    2. Ga aub naar professor van Hilten. Een professor welke wel naar de patiënt luistert!

    Ik kan er niet bij dat er zulke domme huisartsen bestaan. Jou huisarts is iemand welke patiënten geestelijk kapot maakt! Zo uch Ik heb gesproken!

    Wat moet jij een gevecht leveren! Het lijkt wel op het boek Sarah heeft Sudeck. Ken je dit boek Sanne? Dit boek zou ik aangetekend naar je huisarts sturen.

    Veel liefs Tea

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *