Zit CRPS tussen mijn oren?

 

thinking-smileyDit is een vraag waar artsen en andere medici, een verschillend antwoord op hebben. Dit is zeer verwarrend voor lotgenoten en hun naasten. Dat er nog altijd zo verschillend over wordt gedacht is me in de tien jaar tijd dat ik CRPS heb, heel duidelijk opgevallen. CRPS is anno 2014, helaas nog altijd een onbegrepen aandoening.

  • De oorzaak van het ontstaan is onbekend (waarom krijgt de ene persoon het wel en de andere persoon het niet!)

  • Het ziekteverloop is per persoon zeer verschillend (bij de ene blijft het beperkt tot één lichaamsdeel, bij de ander verspreidt het zich door het gehele lichaam)

  • De symptomen zijn niet bij iedereen gelijk of even duidelijk aanwezig (roodheid, zweten, hitte, vrieskou, slechte doorbloeding, aanrakingspijn, zenuwpijn, zwelling, etc.)

  • De behandelingen hebben een verschillend effect per persoon (de ene heeft baat bij die behandeling, de ander bij een andere behandeling en sommige personen reageren op geen enkele behandeling)

  • En het is dus nog altijd onduidelijk hoe deze slopende en zeer pijnlijke ziekte CRPS, te stoppen of te genezen is.

  

Wat heeft de vraag of  ‘CRPS tussen de oren zit’ hier nu mee te maken zou je denken. Persoonlijk denk ik heel erg veel. Uit eigen ervaring en de ervaringen van veel lotgenoten, heb ik het volgende gemerkt.

 

  • Als artsen niet weten waarom hun behandeling niet aanslaat, ligt het al snel aan de patiënt zelf. En dan krijg je de mededeling, dat het tussen je oren zit. CRPS is dan ineens een psychische aandoening.

 

  • Er kan ook iets anders aan de hand zijn waardoor een arts soms concludeert dat het een psychische aandoening is. Ze vragen of je last hebt van stress, of dat je misschien iets ernstigs hebt meegemaakt de laatste tijd, of dat je in een moeilijke periode zit, of slecht slaapt en ga zo maar door. Mocht de behandeling niet goed aan slaan en je hebt één of meerdere vragen met ‘ja’ beantwoord, dan is het BINGO! Dan ben je psychisch labiel, uit evenwicht of ervaar je te veel stress. Tja, dan kan geen enkele behandeling werken…

 

  • Dan is er nog de kans dat je een wat oudere arts treft die vanuit zijn of haar studie heeft geleerd dat het een psychische aandoening is. Sommige artsen kennen de nieuwe term; CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) nog niet eens. Ze kennen dan alleen de oude benaming; Posttraumatische Dystrofie of zelfs alleen de nóg oudere naam; Sudeckse Dystrofie!

 

  • Als laatste kan het zijn dat je onder behandeling bent van een psycholoog of psychiater. En dat de arts een tunnelvisie krijgt. Oneerbiedig gezegd komt het er dan op neer dat sommige artsen direct al denken dat ze een labiele psychiatrische patiënt voor zich hebben en deze niet serieus nemen.    

 pinkelephant-235x182

 

Eigen ervaring

Misschien vraag je je af hoe ik aan deze voorbeelden kom. Dat zal ik je uitleggen. Veel voorbeelden krijg ik van mensen die gelijksoortige situaties hebben meegemaakt. Daarnaast heb ik zelf helaas al bij meerdere artsen meegemaakt dat ze me niet serieus nemen met mijn klachten.

 

Ik zal een kort overzichtje geven: 

  • 21 december 2004, ik wordt geopereerd aan mijn gebroken enkel. Volgens de arts was de hoeveelheid pijn die ik had normaal. Terwijl hij mijn kamer uitloopt hoor ik hem tegen de verpleging zeggen: “Tja, de ene patiënt heeft nu eenmaal een lagere pijngrens dan de ander…”

  • Toen het gips eraf mocht, zag mijn been er akelig blauw verkleurd uit en kon ik mijn enkel, voet en tenen niet bewegen. Dezelfde arts zei: “Ja, dat zie je wel vaker dat mensen denken dat ze hun voet niet meer kunnen bewegen als ze net uit het gips komen,… Geen zorgen, het zit gewoon tussen je oren”  

Vijf weken lang ging ik iedere dag naar de fysiotherapeut. Hij bevestigde mijn gevoel dat er iets niet goed zat. Ik kreeg een brief van hem mee voor de orthopeed.

  • De reactie van de arts op deze brief: “Jij moet maar eens beter je best gaan doen bij de fysio en normaal gaan lopen!!! Het zit echt tussen jouw oren! De fysio zit fout.”

Hier liet ik het niet bij zitten. Met een verwijzing van de huisarts kreeg ik een second opinion in het ziekenhuis in Eindhoven. De conclusie van deze arts en al het onderzoek loog er niet om. Het was goed fout met mijn been. Ik had botontkalking, verminderde doorbloeding, weefselatrofie (afname, dunner worden), oedeem, spierbeschadiging, een zeer grote zenuw beschadiging en mijn achillespees was gekrompen en te kort geworden. En dit alles omdat het gips te strak had gezeten en mijn voet in een spitsstand was ingegipst. O ja en ik had CRPS.

 

De lieve man vroeg me heel lief: “Maar had je dan geen pijn na je operatie?”

QDB009Ik barstte in tranen uit en vertelde hem het hele verhaal. Hij wist niet wat hij hoorde.

Uiteindelijk volgde een hersteloperatie waaruit ook bleek dat mijn enkelgewricht niet meer beweegbaar was door vastgegroeid littekenweefsel. Daarna volgden vele verschillende behandelingen tegen de CRPS en uiteindelijk namen de klachten in heftigheid af. Op de zenuwbeschadiging na, die was definitief.

 

Vanavond of morgen schrijf ik voor jullie hoofdstuk 2 van mijn ‘ziekenhuisavonturenbundel’.

 

Tot snel!
Liefs Sanne

cropped-Logo300.jpg

 

 

4 gedachten over “Zit CRPS tussen mijn oren?”

  1. Bij mij duurde het ook behoorlijk lang voor ze crps vaststelde, de fysio is degene die het ontdekt heeft en toen werd het ook meteen bevestigd. Wel heb ik later nog wel eens te horen gekregen dat het psychisch was. Hoe kan ik nou verzinnen dat mn hand zo koud, blauw/paars en opgezwollen is. Dat zie je toch.. Of dat ik het allemaal zelf verzon voor aandacht. Tuurlijk, al 8/9 jaar.. belachelijk! Een goede arts is heel belangrijk!

  2. Hoi lieverd,
    Wat een verhaal zeg en je zit pas op de helft of misschien nog niet eens? Het is echter zo herkenbaar ook vr mij met Crps sinds 1993.
    Jij hebt dat weer reuze neergepend en ben ook al ongeduldig over de rest. Op die manier kunnen wij mekaar nog beter leren kennen,begrijpen en eventueel steunen.
    Tot slot wil ik toch even zeggen voor het geval je nog zou twijfelen; CRPS zit niet tussen je oren!!!
    Sterkte lieverd en succes in thé New familie. ..
    Knuffel v hieruit.

  3. Lieve Sanne,

    Ik herken zoveel van jou verhaal. Ik heb al sinds 1992 CRPS en toen was het ook al zo.
    Hoe vaak ik niet gehoord heb dat het tussen mijn oren zat. Een paars been. Nee joh….dat verzin je maar. Maar ik zag toch duidelijk de verkleuring en de dikte en natuurlijk….de pijn.
    Gelukkig dat ik na 10 maanden een arts trof die het echt in een paar minuten zag en zei. Meid….dit gaat een hele lange weg worden en ik kan je niet vertellen of het over gaat of niet maar we gaan het wel proberen. Ik doe voor je wat ik kan. Als je zo’n arts treft wordt je daar alleen maar blij van, tenminste ik wel.
    We zijn nu 22 jaar verder en ik loop, fiets en zwem wel weer maar de verkleuring en pijn zijn er nog altijd. En idd doorgetrokken naar mijn arm en waarschijnlijk ook mijn bil maar we gaan gewoon door.
    Ik vond het weer fijn om jou verhaal te lezen en heel blij dat je dit met ons deelt zodat mensen weten dat er nog veel onbegrip en onkunde is na zoveel jaar helaas :( kijk uit naar het volgende deel.
    Xxx

  4. Lieve Sanne, daar krijg ik tranen van. Maar gelukkig zijn er ook goede, betrokken artsen. Jouw huisarts en de arts in Eindhoven zijn daar voorbeelden van. Gelukkig heb ik een gouden team in het Spaarneziekenhuis getroffen. Ik ben benieuwd naar je deel twee.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *